FASD – co o nim wiemy?

Katarzyna Kwiatkowska

FASD (Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych) to temat, który często pojawia się w kontekście dzieci adopcyjnych oraz wychowujących się w pieczy zastępczej. Oczywiście, nie każde dziecko adopcyjne ma FASD, jednak nie można ignorować faktu, że wiele dzieci trafia do rodzin zastępczych i adopcyjnych właśnie przez problem uzależnienia od alkoholu w rodzinie biologicznej, w tym uzależnienia matek. Niektóre z nich nie rezygnują z alkoholu nawet w okresie ciąży, co może mieć poważne konsekwencje dla ich dzieci. 

FASD może wystąpić u dzieci, których matki biologiczne spożywały alkohol w czasie ciąży. Badania pokazują, że dla powstawania tych zaburzeń ważniejszy od dawki alkoholu jest wzorzec jego spożywania. Najbardziej zagrażające jest jednorazowe przyjęcie dużej dawki alkoholu (powyżej pięciu standardowych porcji) oraz systematyczne spożywanie przez dłuższy okres mniejszych dawek. Niektóre badania wskazują, że ten drugi wzorzec jest bardziej niebezpieczny niż pierwszy.

Czym jest FASD?

Problem FASD nie dotyczy jedynie dzieci matek z uzależnieniem od alkoholu. Niektórym kobietom bez tego problemu również zdarza się jednorazowo spożyć jego większą dawkę, np. w sytuacji, gdy nie wiedzą, że są w ciąży. Zdarza się również, że kobiety kierują się stereotypem o dobrym działaniu małych dawek alkoholu i poprzez systematyczne wypijanie „tylko” jednej lampki wina dziennie narażają zdrowie swojego dziecka.   

Pod pojęciem FASD kryją się wszystkie zaburzenia pojawiające się u dzieci w wyniku prenatalnej ekspozycji na alkohol. Do tych zaburzeń zalicza się oczywiście FAS (Alkoholowy Zespół Płodowy), jednostka chorobowa występująca w klasyfikacji ICD-10, ale i częściowy FAS, zaburzenia neurorozwojowe czy wady wrodzone zależne od alkoholu. 

Problem FASD może dotyczyć szerszej grupy niż dotychczas nam się wydawało. Statystyki pokazują, że alkohol stanowi przyczynę najczęściej pojawiających się trudności neurorozwojowych na świecie. Problem ten dotyczy więc dużej grupy ludzi. Dlatego tak istotne jest szerzenie wiedzy o tym, że nawet małe dawki alkoholu spożywane w czasie ciąży mogą zagrażać rozwojowi dziecka.

Przyjmuje się, że na świecie rodzi się 8 dzieci z FASD na 1000 żywych urodzeń. Według danych WHO w Europie jest to 20 dzieci na 1000 żywo urodzonych. 

Dla dziecka w okresie prenatalnym alkohol jest bardzo silną toksyną. Niestety, cząsteczki alkoholu pokonują barierę łożyska. Nie stanowi więc ona w tym przypadku skutecznej ochrony. Dodatkowym problemem jest fakt, że dziecko na tym etapie rozwojowym nie posiada jeszcze enzymów wątrobowych, niezbędnych do odtruwania. Alkohol ma również wpływ na transkrypcję genów oraz oddziałuje destrukcyjnie na ośrodkowy układ nerwowy. 

Do objawów wynikających z uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego można zaliczyć: 

• Problemy w zakresie łączenia informacji oraz w czynnościach wymagających szybkiego transferu, np. czytanie ze zrozumieniem, szybkie pisanie i mówienie jednocześnie. 
• Występowanie drżenia zamiarowego. Objawia się ono mimowolnymi, nierytmicznymi ruchami, najczęściej o zmiennej amplitudzie. Problem ten dotyczy głównie rąk i wpływa negatywnie na precyzję ruchów. Mogą występować również trudności z koordynacją ruchową i napędem.
• Trudności w uczeniu się czynności automatycznych oraz w rozumieniu znaczenia sytuacji społecznych. 
• Problemy w sferze zapamiętywania informacji oraz zapominanie ich. Dzieci zmagające się z tym problemem wielokrotnie uczą się tego samego.
• Opóźniony rozwój mowy, problemy z fluencją słowną (zdolność do podawania słów zgodnie z narzuconym kryterium w określonym limicie czasu), agramatyzm, problemy z rozumieniem metakontekstu słownego, metafor, przenośni itd. 
• Problemy w zakresie funkcji wykonawczych, takich jak: organizacja, planowanie, decydowanie, dokonywanie refleksji, myślenie przyczynowo-skutkowe.

Dlaczego tak ważna jest diagnoza FASD i udzielenie dziecku adekwatnej pomocy?

Zaburzenia związane z FASD dzieli się na pierwotne i wtórne. Pierwotne mają ścisły związek z uszkodzeniami ośrodkowego układu nerwowego. Zaburzenia wtórne powstają w wyniku połączenia uszkodzenia układu nerwowego i oddziaływania niekorzystnego środowiska, w jakim dziecko się znajduje. Wtórne zaburzenia pojawiają się zwykle wtedy, kiedy dzieci z FASD nie otrzymują diagnozy we wczesnym dzieciństwie, przebywają w instytucjonalnych formach opieki lub w rodzinach dysfunkcyjnych. Mogą to być: problemy w relacjach z innymi ludźmi, którzy nie rozumieją funkcjonowania osoby z FASD, wynikającą m.in. z tych trudności agresja i frustracja, zmaganie się z odrzuceniem społecznym i izolacją, problemy z prawem, sięganie po substancje psychoaktywne itd. Teresa Jadczak-Szumiło, psycholożka i pedagożka specjalizująca się m.in. w pracy z dziećmi z traumą oraz z FASD, twierdzi, że w najlepszej sytuacji są dzieci, które otrzymują diagnozę FASD do piątego roku życia. 

Dobrym przykładem zaburzeń wtórnych mogą być sytuacje szkolne. Trudności w zakresie pamięci i koncentracji są pierwotnymi zaburzeniami związanymi z istnieniem FASD. W związku z tym wiele dzieci z tym problemem ma trudności w nauce. Jeśli dziecko nie zostanie odpowiednio zdiagnozowane i nie uzyska wsparcia w niwelowaniu swoich deficytów, może się zdarzyć, że jego problemy będą postrzegane przez nauczycieli czy opiekunów jako intencjonalne zachowanie, niechęć do nauki czy „lenistwo”. Dziecko będzie wówczas odbierało naukę jako coś bardzo stresującego i na skutek tego zacznie wagarować, a jego poczucie własnej wartości ulegnie obniżeniu. Tego rodzaju problemy określa się jako zaburzenie wtórne związane z występowaniem FASD.

Zaburzeniem pierwotnym u dzieci z FASD może być niska odporność na stres i trudności w radzeniu sobie z emocjami. Takie dziecko może często doświadczać silnego pobudzenia emocjonalnego, być wysoce reaktywne i mieć trudności związane z nadmierną ekspresją emocji. Jeśli nie otrzyma w tym zakresie odpowiedniej pomocy, mogą pojawić się zaburzenia wtórne, takie jak problemy związane ze zdrowiem fizycznym i emocjonalnym, depresja czy uzależnienia.

Często zdarza się, że występujące u dzieci z FASD uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego dają objawy, które utrudniają bądź całkowicie uniemożliwiają im dobre funkcjonowanie. Takie dzieci mogą nie rozumieć zasad społecznych, mieć problemy z myśleniem przyczynowo-skutkowym, nie dostrzegać kontekstów społecznych. Może to prowadzić nawet do kłopotów z prawem.  Bywają one również posądzane o celowe nieuwzględnianie norm. 

Dzieci i osoby z FASD mogą przyjmować wszystko dosłownie i odznaczać się pewnego rodzaju naiwnością, co niestety czyni je łatwym celem osób o złych zamiarach. Kiedy dziecko nie otrzymuje odpowiedniej pomocy, zaburzenia wtórne mogą stać się bardzo widoczne i wręcz być postrzegane jako główny problem dziecka. Otoczenie może również uważać, że opisane zaburzenia wtórne wynikają z samego narażenia na alkohol w okresie prenatalnym. Tymczasem są one konsekwencją braku diagnozy i adekwatnej pomocy.

Pomoc ta powinna być dedykowana konkretnym problemom. Zaburzony neurorozwój często wymaga wczesnej interwencji usprawniającej. U niemowląt mogą pojawić się zaburzenia w rytmie snu i czuwania oraz w zakresie apetytu. Istotne jest dokonanie prawidłowej oceny tych problemów po urodzeniu, ponieważ umożliwia to sprawowanie dobrej opieki nad dzieckiem i zapobiega problemom w zakresie przywiązania. Trudności w sferze więzi mogą wynikać z faktu, że dziecko nie potrafi w naturalny dla niemowląt sposób wyrażać swoich potrzeb, a opiekun, nie rozumiejąc ich, może narażać dziecko na stres i traumę relacyjną. 

FASD jako wyzwanie diagnostyczne 

Diagnozowanie FASD jest dużym wyzwaniem, m.in. dlatego, że obraz uszkodzeń nigdy nie jest taki sam u osób z tym schorzeniem. Jest to też przyczyna trudności w zrozumieniu funkcjonowania dzieci z tym problemem. Uszkodzenia wywołane przez alkohol mogą przybierać bowiem rozmaite formy. Niektóre dzieci mają niewielkie anomalie w budowie ciała, jednak ich funkcjonowanie poznawcze jest prawidłowe. Kiedy jednak ekspozycja na alkohol była duża, dziecko może mieć rozległe trudności w wielu różnych obszarach. Problemy w funkcjonowaniu mogą jeszcze bardziej pogłębiać się, jeśli u dziecka wystąpi trauma relacyjna – obecna u wielu z tych, które trafiają do rodzin adopcyjnych. Trauma relacyjna pojawia się na skutek nieprawidłowej opieki nad dzieckiem, odrzucenia go, pozbawienia bazowych opiekunów, rozdzielenia z ważnymi osobami.

Centrum Psychologiczne ITEM, założone przez Teresę Jadczak-Szumiło i Emila Szumiło, wypracowało model wsparcia i terapii dla dzieci z FASD. Koncentruje się on na trzech najważniejszych działaniach. Pierwszym z nich jest wsparcie dobrej pracy dziecka w sferze reakcji obronnych związanych z działaniem osi adrenalinowo-kortyzolowej (oś HPA) oraz z odruchami strachu – paraliżu. Drugim jest terapia neurorozwojowa, zaś trzecim wprowadzenie działań przystosowawczych do warunków życia dziecka.

Dzięki realizacji pierwszego kroku zostaje obniżona nadmierna aktywacja osi HPA, odpowiadająca między innymi za gwałtowne i nieadekwatne reakcje obronne dziecka. Powinno to być pierwsze działanie, któremu poddawane jest dziecko z FASD, niezależnie od tego, w jakim wieku zostało zdiagnozowane i poddane terapii. Samej terapii podlega nie tylko dziecko, ale i jego rodzice, których zadaniem jest zwiększanie swojej zdolności do regulacji emocji dziecka oraz praca nad mentalizacją. Mentalizacja to umiejętność empatycznego rozumienia emocji dziecka i tego, co się z nim dzieje oraz zdolność odpowiedniego postępowania w trudnych emocjonalnie sytuacjach.   

Dzięki drugiemu krokowi możliwa jest poprawa funkcjonowania dziecka w zakresie jego integracji sensorycznej. Dotyczy to dzieci, u których problemy neurorozwojowe nie są rozległe. U dzieci, które zmagają się w tym zakresie z większymi trudnościami, niezbędna jest bardziej zindywidualizowana terapia neurorozwojowa. 

Trzeci krok wsparcia i terapii dzieci z FASD umożliwia stworzenie im takiego otoczenia i dobranie takich metod wychowawczych, które pozytywnie wpłyną na ich rozwój, edukację i dobrostan. Dzieci z uszkodzonym ośrodkowym układem nerwowym często wymagają zastosowania alternatywnych metod nauczania. 

Część rodzin adopcyjnych wychowuje dzieci z FASD. Niektórzy są tego świadomi, przyjmując dziecko do swojej rodziny, inni zaś dowiadują się o tym dopiero po czasie. FASD może być związane z trudnościami w obszarze funkcjonowania szkolnego, rodzinnego i społecznego. Problemy te można jednak niwelować dzięki prawidłowemu oddziaływaniu i dostosowaniu otoczenia.

Bibliografia:

Jadczak-Szumiło T., Wsparcie dzieci i młodzieży z FASD oraz ich rodzin, Ośrodek Rozwoju Edukacji, Warszawa 2024.