Zrozumieć spektrum poalkoholowe

MARIA ENGLER

Wpływ alkoholu na dzieci w okresie prenatalnym po raz pierwszy opisał pediatra Paul Lemoine w 1968 roku. Udokumentował on stan zdrowia 127 dzieci urodzonych przez pijące kobiety. Niektóre z tych dzieci urodziły się martwe lub zmarły niedługo po urodzeniu. Stan innych był ciężki. Ponad 50 lat temu nie dysponowaliśmy wieloma badaniami na temat wpływu alkoholu na rozwój dziecka w okresie prenatalnym. Nie istniała więc społeczna świadomość zaburzeń poalkoholowych u dzieci. 

Na świecie powoli zaczęło się to zmieniać w latach 70., a w Polsce w latach 80. XX wieku, gdy zainicjowano badania na ten temat. Jednak jeszcze przez wiele lat wiedza o szkodliwości alkoholu w okresie ciąży nie była szeroko rozpowszechniona.

FASD to inaczej spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych. Może ono wystąpić u dzieci, których matki spożywały alkohol w czasie ciąży. Liczne badania dowodzą, że na powstawanie tych zaburzeń większy wpływ niż dawka przyjmowanego alkoholu ma wzorzec jego spożywania. Za najbardziej niebezpieczny uznaje się ten polegający na jednorazowym przyjęciu dużej dawki alkoholu (powyżej pięciu standardowych porcji) oraz na regularnym spożywaniu go przez dłuższy okres w mniejszych dawkach. Istnieją badania wskazujące na to, że drugi z tych wzorców jest bardziej niebezpieczny niż pierwszy.

Kilka słów o FASD

Od 2000 roku dla określenia wszelkich zmian, jakie powstają u dzieci, które w okresie prenatalnym były narażone na działanie alkoholu, używane jest pojęcie „spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych” (FASD). Do tego rodzaju zaburzeń zalicza się:

•     FAS – płodowy zespół alkoholowy. Jest on związany z występowaniem dysmorfii, czyli zmian w budowie twarzoczaszki, w postaci np. małych szpar ocznych, zmniejszonej czerwieni wargowej górnej czy wypłaszczonej rynienki podnosowej. Aby mówić o FAS, muszą występować minimum trzy zmiany pierwszorzędowe (m.in. te opisane powyżej). Charakterystyczne dla FAS są również zmiany w obszarze poznawczym, które wpływają negatywnie na funkcjonowanie dziecka.

•     pFAS – częściowy płodowy zespół alkoholowy. Charakterystyczna dla niego jest mniejsza liczba zmian dysmorficznych. W pFAS również występują deficyty funkcjonalne wiążące się z uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego, jednak zwykle funkcjonowanie osoby z pFAS jest lepsze niż u osoby z pełnoobjawowym FAS.

•     ARND – neurorozwojowe zaburzenia zależne od alkoholu. W tym zaburzeniu nie występują zmiany dysmorficzne pierwszorzędowe. Diagnozę ARND stawia się w przypadku dziecka z obciążonym wywiadem prenatalnym w zakresie spożywania przez matkę alkoholu oraz występujących u niego deficytów w obszarze OUN.

•     ARBD – wrodzone wady rozwojowe powiązane z ekspozycją na alkohol w okresie prenatalnym. Do tego rodzaju wad zalicza się m.in. wady serca, nerek, układu moczowo-płciowego czy stawów.

Pod pojęciem FASD kryją się więc wszelkie zaburzenia pojawiające się u dzieci w wyniku prenatalnej ekspozycji na alkohol.

FASD u dziecka a uzależnienie matki

Choć może się wydawać, że problem FASD dotyczy wyłącznie dzieci matek z uzależnieniem od alkoholu, wcale nie musi tak być. Zdarza się bowiem, że kobieta jednorazowo spożyje większą dawkę alkoholu, nie zdając sobie sprawy z tego, że jest w ciąży. Bywa również, że kobieta bez uzależnienia postępuje zgodnie ze szkodliwym mitem mówiącym o dobrym wpływie małych dawek alkoholu na zdrowie i poprzez systematyczne wypijanie „tylko” jednej lampki wina dziennie naraża swoje dziecko na FASD.

FASD może więc dotykać większej grupy ludzi niż dotychczas sądzono. Statystyki potwierdzają, że alkohol jest jedną z najczęstszych przyczyn trudności neurorozwojowych. Przyjmuje się, że na naszej planecie rodzi się 8 dzieci z FASD na 1000 żywych urodzeń. WHO podaje, że w Europie jest to 20 dzieci na 1000 żywych urodzeń. Bardzo istotne jest więc popularyzowanie wiedzy na temat szkodliwości wypijania nawet niewielkich ilości alkoholu w okresie ciąży.

FASD a rozwój dziecka

Alkohol jest silną toksyną dla dziecka znajdującego się w prenatalnym okresie rozwoju. Cząsteczki alkoholu pokonują barierę łożyska – nie jest więc ono w stanie zapewnić dziecku ochrony. Na tym etapie rozwoju nie posiada ono jeszcze enzymów wątrobowych potrzebnych do odtruwania, co dodatkowo zwiększa negatywny wpływ alkoholu na rozwój dziecka. Warto wiedzieć, że alkohol ma wpływ na transkrypcję genów oraz uszkadza ośrodkowy układ nerwowy.

Oto często występujące u dzieci z FASD objawy będące następstwem uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego:

•     trudności w łączeniu informacji oraz w zakresie czynności wymagających szybkiego transferu. Do takich czynności zalicza się np. czytanie ze zrozumieniem bądź pisanie i mówienie jednocześnie;

•     problemy z uczeniem się czynności automatycznych, czyli procesów, które w wyniku częstego powtarzania ulegają automatyzacji;

•     trudności w rozumieniu sytuacji społecznych;

•     występowanie drżenia zamiarowego, które objawia się mimowolnymi, nierytmicznymi ruchami, nierzadko o zmiennej amplitudzie. Drżenie zamiarowe najczęściej dotyczy rąk. Problem ten wywiera negatywny wpływ na precyzję ruchów oraz koordynację i tempo działania. Dzieci z FASD nierzadko zmagają się z wolnym tempem wykonywania czynności oraz z wolnym napędem mowy;

•     obniżona zdolność zapamiętywania informacji (często wiąże się to z wielokrotnym uczeniem się tego samego materiału);

•     różnego typu zaburzenia rozwoju mowy;

•     osłabienie funkcji wykonawczych, takich jak: organizacja, planowanie, przewidywanie przyczyn, podejmowanie decyzji, dokonywanie refleksji i myślenie przyczynowo-skutkowe.

Pierwotne i wtórne zaburzenia związane z FASD

Pierwotne zaburzenia związane z FASD łączą się bezpośrednio z uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego w prenatalnym okresie rozwoju. Wtórne zaburzenia są zaś następstwem sytuacji, w której uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego spotyka się z niekorzystnym oddziaływaniem środowiska, w którym dziecko się wychowuje.

Do wtórnych zaburzeń dochodzi szczególnie wtedy, gdy dziecko z FASD nie uzyska na wczesnym etapie rozwoju prawidłowej diagnozy i pomocy. Dzieje się tak np. wtedy, gdy przebywa ono w instytucjonalnych formach opieki bądź wychowuje się w dysfunkcyjnej rodzinie.

Wtórne zaburzenia związane z FASD to np.: trudności w budowaniu relacji z osobami, które nie rozumieją specyfiki funkcjonowania człowieka z FASD, agresja i frustracja, których przyczyną mogą być właśnie trudności w relacjach interpersonalnych, doświadczanie odrzucenia społecznego i izolacji, korzystanie z substancji psychoaktywnych, problemy z prawem, bezrobocie itd.

Problem wtórnych zaburzeń związanych z FASD można dobrze wytłumaczyć na przykładzie sytuacji szkolnych. Trudności w sferze pamięci i uwagi zalicza się do pierwotnych zaburzeń związanych z istnieniem FASD. Przyczyniają się one do problemów w nauce. W sytuacji, gdy dziecko nie otrzyma kompleksowej diagnozy oraz nie uzyska wsparcia w kompensowaniu swoich deficytów, może się zdarzyć, że jego trudności będą postrzegane przez nauczycieli jako brak dobrej woli czy lenistwo. Negatywne uwagi z ich strony oraz brak wzmacniania sprawczości i wiary w siebie dziecka prawdopodobnie doprowadzą do tego, że będzie ono postrzegało naukę jako coś stresującego. W efekcie może zacząć wagarować i zmagać się z obniżonym poczuciem własnej wartości. Te zaś problemy określa się jako wtórne zaburzenia związane z występowaniem FASD.

Do pierwotnych problemów pozostających w korelacji z FASD można zaliczyć również małą odporność na stres oraz występowanie trudności w zakresie radzenia sobie z emocjami. Dzieci z FASD nierzadko doświadczają nadmiernego pobudzenia emocjonalnego. Swoje emocje często wyrażają w sposób nadmiernie ekspresyjny. W sytuacji, w której dziecko nie otrzyma adekwatnej pomocy w tej sferze, mogą wystąpić wtórne zaburzenia związane np. ze zdrowiem emocjonalnym, uzależnieniami bądź zaburzeniami psychosomatycznymi.

FASD – mniej i bardziej oczywiste trudności

Istniejące u dzieci z FASD uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego często wiążą się z objawami, które wpływają negatywnie na prawidłowe funkcjonowanie dziecka. Objawy te mogą przekładać się np. na trudności z rozumieniem norm, zasad i kontekstów społecznych czy problemy z myśleniem przyczynowo-skutkowym. Takie problemy mogą prowadzić nawet do konfliktu z prawem. Osoby z FASD często są niesprawiedliwie posądzane o celowe łamanie norm. Nierzadko zdarza się bowiem, że ich wygląd nie wskazuje na uszkodzenia OUN – otoczeniu nie przychodzi więc na myśl, że dana osoba zmaga się z poważnymi problemami w zakresie funkcjonowania emocjonalnego, poznawczego i społecznego.

Specyfika FASD często wiąże się ze swego rodzaju naiwnością i łatwowiernością oraz przyjmowaniem wszystkiego dosłownie, bez umiejętności prawidłowej oceny szerszego kontekstu danej sytuacji. Wszystko to naraża osoby z FASD na niebezpieczne sytuacje. Brak odpowiedniej pomocy sprawia, że zaburzenia wtórne u dzieci z FASD stają się jeszcze bardziej widoczne. Nierzadko są odbierane jako główny problem dziecka, a nie następstwo zaburzeń pierwotnych i niekorzystnych oddziaływań środowiskowych. 

Skuteczna pomoc powinna odpowiadać na konkretne problemy dziecka. Zaburzenia neurorozwojowe wymagają wczesnych oddziaływań usprawniających. Dobry scenariusz polega więc na dokonaniu prawidłowej oceny problemów dziecka niedługo po jego urodzeniu oraz wdrożeniu dobrej opieki, która stanowi profilaktykę zaburzeń przywiązania. Dzieci z FASD mogą mieć bowiem trudności w rytmie snu i czuwania, w sferze jedzenia i odpowiedniego komunikowania swoich potrzeb. Bez zrozumienia mechanizmów tych problemów trudno jest zbudować z dzieckiem bezpieczną więź tworzącą się w pierwszych miesiącach życia właśnie poprzez prawidłowe odczytywanie i reagowanie na jego potrzeby.

Współcześnie wiemy coraz więcej o funkcjonowaniu dzieci i osób dorosłych z FASD, dzięki czemu możemy udzielać im prawidłowego wsparcia. Szukając wiedzy na ten temat, warto zapoznać się z działalnością Centrum Psychologicznego ITEM, założonego przez Teresę Jadczak-Szumiło i Emila Szumiło. Specjaliści ci wypracowali skuteczny model wsparcia i terapii dla dzieci z FASD. 

Do wartościowej literatury na temat FASD można zaś zaliczyć m.in. następujące książki:

•     T. Jadczak-Szumiło, Wsparcie dzieci i młodzieży z FASD oraz ich rodzin, Ośrodek Rozwoju Edukacji, Warszawa 2024.

•     T. Jadczak-Szumiło, Wyzwania dla rodziców adopcyjnych dzieci z FASD, Fundacja Instytut Nowej Kultury, Warszawa 2020.

•     T. Jadczak-Szumiło, K. Kałamajska-Liszcz, K. Liszcz, Jak wspomagać dziecko z FASD w edukacji, Fundacja Poza Schematami, Warszawa 2018.

•     T. Jadczak-Szumiło, J. Fudała, Co powinniśmy wiedzieć o FASD, kiedy pomagamy osobom uzależnionym od alkoholu?, Warszawa 2021.

•     A. Cichoń-Chojnacka (red.), FASD, spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych. Lepiej rozumieć, żeby lepiej pomagać. Podręcznik dla pracowników socjalnych, asystentów rodziny i kuratorów, Studio Profilaktyki Społecznej Adam Rynkiewicz, Kraków 2024.

•     M. Tomanik, FASD. Wsparcie środowiskowe dla dzieci i nastolatków, Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2025.

Warto podkreślić, że wiele wartościowych publikacji na temat FASD można bezpłatnie pobrać z internetu. Rzetelne informacje można znaleźć również na stronie internetowej Centrum Psychologicznego ITEM, a także na innych portalach poświęconych tematyce FASD, np. na stronie ciazabezalkoholu.pl. Jest to strona internetowa ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej prowadzonej w ramach działań Krajowego Centrum Przeciwdziałania Uzależnieniom.

Obraz uszkodzeń związanych z FASD nigdy nie jest identyczny u osób z tym zaburzeniem. To właśnie między innymi dlatego diagnozowanie FASD oraz zrozumienie funkcjonowania osób z FASD bywa niełatwym zadaniem. Uszkodzenia powstałe w wyniku prenatalnej ekspozycji na alkohol przybierają rozmaite formy. Zdarza się, że u dziecka występują niewielkie anomalie w budowie ciała, natomiast jego umysłowe funkcjonowanie jest znacznie zaburzone. Dodatkowym problemem jest ryzyko wystąpienia zaburzeń wtórnych oraz traumy relacyjnej. Warto dodać, że dzieci z FASD nierzadko wywodzą się z trudnych rodzin, co sprzyja powstawaniu tego rodzaju traumy. Dlatego tak ważna jest wczesna diagnoza trudności dziecka oraz udzielenie mu wsparcia adekwatnego do istniejących problemów.

Bibliografia

Jadczak-Szumiło T., Wsparcie dzieci i młodzieży z FASD oraz ich rodzin, Ośrodek Rozwoju Edukacji, Warszawa 2024.

Jadczak-Szumiło T., Fudała J., Co powinniśmy wiedzieć o FASD, kiedy pomagamy osobom uzależnionym od alkoholu?, Warszawa 2021.