Architektura wsparcia – jak pracować z dzieckiem z FASD?
MAGDALENA BORKOWSKA
Spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych (FASD) jest zaburzeniem neurorozwojowym, które może wystąpić w wyniku prenatalnej ekspozycji na alkohol (PAE – prenatal alcohol exposure). Do typowych nieprawidłowości FASD należą zaburzenia fizyczne, behawioralne i poznawcze. FASD określane jest jako „ukryta niepełnosprawność”, gdyż powód powstałych deficytów funkcjonowania dotyczy przede wszystkim mózgu.
Zaburzenie neurorozwojowe – Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych (FASD)
Zaburzenia powstałe w wyniku ekspozycji na alkohol w życiu płodowym (PAE) mogą uwidaczniać się i nasilać się na różnych etapach rozwoju dziecka. Tym samym różnorodność zaburzeń może przekładać się na funkcjonowanie w grupie, w relacjach, w bezpośrednim kontakcie i możliwościach przyswajania wiedzy. Zrozumienie podłoża deficytów, dobór adekwatnych metod komunikowania się i późniejsza praca z dzieckiem będzie zwiększać szanse jego prawidłowego rozwoju.
Aby uwidocznić zakres możliwych deficytów i wyzwań w funkcjonowaniu i adaptacji dziecka z FASD, poniżej przedstawione są możliwe skutki prenatalnej ekspozycji na alkohol (PAE), do których zalicza się:
• zmiany strukturalne i funkcjonalne mózgu,
• zaburzenia w obszarze zdolności motorycznych,
• zaburzenia w obszarze funkcji poznawczych,
• zaburzenia w obszarze kompetencji językowych,
• zaburzenia w obszarze przyswajania wiedzy (osiągnięć edukacyjnych),
• zaburzenia w obszarze pamięci,
• zaburzenia w obszarze uwagi,
• zaburzenia w obszarze funkcji wykonawczych (w tym kontroli impulsów i nadpobudliwości),
• zaburzenia w obszarze regulacji emocji,
• zaburzenia w obszarze zachowań adaptacyjnych i umiejętności społecznych.
Posiadanie aktualnej, potwierdzonej naukowo wiedzy jest szansą adekwatnego wsparcia, działań terapeutycznych oraz właściwego procesu edukacji.
Pamiętajmy, że dzieci z FASD mogą pozostawać w normie intelektualnej, bądź mieć wynik ponad przeciętną, ale nadal przejawiać trudności w „funkcjonowaniu wykonawczym”, które obejmuje zdolności w takich obszarach jak organizacja, planowanie i elastyczność poznawcza. Wszystkie powyższe elementy funkcji wykonawczych mają znaczącą rolę w codziennym życiu. Dlatego też ważne jest, aby wyniki IQ nie stały się jedynym czy głównym miernikiem FASD, ale aby mieć na uwadze wieloaspektowość zaburzeń związanych z PAE.
Zaburzenia wtórne FASD
Wczesna diagnoza i odpowiednia interwencja mogą znacznie zmniejszyć ryzyko wystąpienia zaburzeń wtórnych w FASD, takich jak:
• opóźnienie rozwoju psychomotorycznego,
• trudności w nawiązywaniu relacji z dorosłymi i dziećmi,
• zaburzenia zachowania,
• problemy z edukacją,
• problemy ze zdrowiem psychicznym,
• kłopoty z prawem,
• problemy ze szkodliwym używaniem substancji psychoaktywnych,
• podatność na wykorzystanie i manipulację.
Powyższe obszary potencjalnych zaburzeń wtórnych obrazują szeroki wachlarz zachowań ryzykownych, problemów z adaptacją czy podążaniem ścieżką rozwojową zgodną z wiekiem chronologicznym. Wczesna diagnoza zmniejsza ilość potencjalnych wyzwań, choć nie jest niestety normą – wiele dzieci z FASD ma postawioną diagnozę w późniejszym okresie niż pierwszych pięć lata życia. Wymogi edukacyjne, kontakty rówieśnicze, oczekiwania środowiska powodują, że dzieci z FASD napotykają ogrom trudności już na początku edukacji szkolnej. Wtedy otoczenie staje się zwykle bardziej czujne i świadome niedostrzeżonych wcześniej zaburzeń.
Niedojrzałość w FASD
Dzieci z FASD może charakteryzować niedojrzałość, co oznacza, że ich wiek chronologiczny nie odpowiada wiekowi, na poziomie którego funkcjonuje ich mózg. Rozbieżność ta natomiast może prowadzić do dysproporcji między oczekiwaniami a możliwościami – choćby w środowisku szkolnym, rówieśniczym, społecznym. Poniższy przykład obrazuje funkcjonowanie 10-letniego dziecka z FASD, w różnych odmiennych obszarach, a punktem porównawczym/wyjściowym jest wiek chronologiczny.
Wiek chronologiczny
10 lat
Język ekspresyjny
12 lat
Umiejętność czytania
6 lat
Umiejętności życiowe / samodzielność
6 lat
Rozumienie pojęcia pieniądza i czasu
4 lata
Kompetencje społeczne
5 lat
Dojrzałość emocjonalna
8 lat
Świadomość i zrozumienie powyższych rozbieżności w funkcjonowaniu dziecka jest podstawą do skomunikowania się z nim, wsłuchania w jego potrzeby i towarzyszenia w codzienności. Brak zrozumienia złożoności FASD powoduje obwinianie, zawstydzanie, stygmatyzację, dyskryminację, co destrukcyjnie wpływa na dobrostan i możliwości adaptacyjne dzieci z FASD i ich rodzin (opiekunów). Kolejnym deficytowym aspektem pozostaje wówczas także metoda edukacyjna czy wsparcie terapeutyczne.
Społeczna etykieta
Rzeczywistość
Ośrodkowy układ nerwowy
kłamiące
konfabulujące
Konfabulacja występuje, gdy mózg nieświadomie pobiera fragmenty informacji z dnia i łączy je w całość, tworząc nowe wspomnienie. Dla osoby z zewnątrz może to brzmieć jak kłamstwo, zmyślenie lub bajka. Dla dziecka z FASD jest to prawdziwe wspomnienie.
niesłuchające
deficyty
w przetwarzaniu informacji
Deficyty w przetwarzaniu informacji mogą występować w czterech obszarach: gdy informacje są rejestrowane, interpretowane, przechowywane (w pamięci)
lub odzyskiwane (wydobywane z pamięci). Dziecko z FASD może potrzebować więcej czasu na przetwarzanie informacji, może nie być w stanie ich w ogóle przetworzyć lub zapamiętać. Gdy przetwarzanie informacji u dziecka jest zaburzone, osoby z zewnątrz mogą postrzegać je jako niesłuchające, niezaangażowane.
nieuważne
przebodźcowane
Dziecko z FASD może być bardzo wrażliwe na bodźce sensoryczne. Przeciążenie sensoryczne występuje, gdy ilość hałasu, światła, zapachów lub dotyku sprawia, że dziecko czuje się bardzo niekomfortowo, jest przytłoczone, nie może się skupić, może nawet się „w sobie zamknąć”. Osoby z zewnątrz mogą określić jego zachowanie jako nieuważne, beztroskie czy „izolujące”.
niedojrzałe
dojrzałe adekwatnie
do funkcjonowania mózgu
Kiedy wiek chronologiczny danego dziecka wynosi 12 lat, ale wiek rozwojowy, w którym jego mózg funkcjonuje, to 7 lat, jest mało prawdopodobne, aby osiągnęło ono „kamienie milowe” rozwoju dziecka będącego w tym samym wieku chronologicznym. Często tego właśnie doświadcza dziecko z FASD. Kiedy ma trudności z osiągnięciem jakiegoś kamienia milowego – etapu rozwoju, osoby z zewnątrz mogą postrzegać je jako niedojrzałe i zachowujące się nieadekwatnie do swojego wieku.
impulsywne
deficyt myślenia
przyczynowo-
-skutkowego
Dziecko z FASD może nie rozumieć sytuacji społecznej, w jakiej się znajduje, tego jak jego działania wpływają na innych i jaki będzie ich rezultat. Tym samym osoby z zewnątrz mogą postrzegać je jako „impulsywne” w działaniu i zachowaniu.
nierozumiejące
abstrakcja vs. konkret
Pojęcia takie jak czas, pieniądze, sarkazm i metafory są uważane za abstrakcyjne i zwykle pozostają niezrozumiałe bądź rozumiane dosłownie przez dzieci z FASD. Dlatego najlepiej komunikować się prostym językiem i za pomocą konkretnych przykładów.
Społeczne etykiety FASD
Ocena zachowań i oczekiwania kierowane wobec dziecka z FASD może bazować na powierzchownym obrazie jego funkcjonowania bez dociekania źródeł istniejących dysfunkcji. Wówczas na liście zachowań i postaw często przypisywanych dzieciom z FASD znajdzie się między innymi: obwinianie o kłamstwo, brak zaangażowania i słuchania, nieuważność, niedojrzałość, impulsywność czy sztywność w myśleniu. Poniższe wyjaśnienie zachowań dziecka z FASD są bardzo pomocne w jego zrozumieniu.
Po rozpoznaniu przyczyn zachowań, tkwiących w funkcjonowaniu ośrodkowego układu nerwowego dziecka z FASD, w pracy z nim warto korzystać z poniższych wskazówek.
Metody wsparcia dziecka z FASD
1. Udzielaj krótkich i konkretnych instrukcji
Dzieci z FASD często mają trudności z komunikacją, zarówno z mową (artykulacja), jak i z językiem (rozumienie i ekspresja).
• Używaj bezpośrednich i jasnych instrukcji, unikając słów o podwójnym znaczeniu.
Na przykład: zamiast mówić: „uspokój się” lub „zachowuj się”, powiedz: „proszę, przestań mówić”. Zamiast mówić: „nie oddalaj się” lub „znasz zasady”, powiedz: „proszę pozostać na swoim miejscu”.
• Ważne jest również, aby używać krótkich instrukcji lub tylko jedną instrukcję za jednym razem. Zaburzenia pamięci związane z FASD mogą upośledzać zdolność do jednoczesnego przechowywania w pamięci wielu informacji.
Na przykład zamiast mówić: „odłóż książki i posprzątaj biurko”, powiedz: „przestań pisać”; „odłóż ołówek”; „zamknij zeszyt ćwiczeń”; „włóż zeszyt ćwiczeń i ołówek do torby”.
• Ważne jest, aby dać dziecku czas na przetworzenie, zrozumienie i wykonanie każdego kroku, zanim przejdzie do następnego.
2. Korzystaj z pomocy wizualnych
Dzieci z FASD mogą mieć trudności z myśleniem abstrakcyjnym, planowaniem i zapamiętywaniem. Korzystanie z pomocy wizualnych, towarzyszących instrukcjom słownym lub treściom abstrakcyjnym, pomoże dziecku z FASD w nauce. Przykładami mogą być: wizualny plan lekcji, wykorzystanie kostki do gry lub monet na lekcjach matematyki.
3. Świadome skupienie uwagi
U dzieci z FASD zdolność do skupiania się i koncentracji może być deficytowa. Przed rozpoczęciem wspólnej czynności (np. tłumaczenia prośby/polecenia, prowadzenia zajęć, czytania bajki itp.) ważne jest zaangażowanie dziecka, aby upewnić się, że słucha i obserwuje. Warto na początku wypowiedzieć imię dziecka.
4. Utrzymanie struktury i rutyny
Dzieci z FASD mogą mieć trudności z adaptacją do zmian lub przełączeniem się na nowe aktywności. Ważne jest utrzymanie spójnej i przewidywalnej rutyny, która pozwoli dziecku z FASD wiedzieć, co będzie dalej, czego może się spodziewać w kolejnym kroku. Taka ustrukturyzowana i troskliwa praktyka może poprawić zdolność dziecka do uczenia się poprzez zmniejszenie lęku i podpowiedzieć dziecku, jak przypomnieć sobie znane zadania. Jeśli rutyna ma zostać przerwana, ważne jest, aby przygotować dzieci z FASD na zmianę (np. w przypadku wycieczki szkolnej, zmiany kolejności lekcji, zmiany harmonogramu dnia).
5. Zapewnij dodatkowy czas na przetwarzanie
FASD może wpływać na zdolność dziecka do przetwarzania informacji. Oznacza to, że dziecko z FASD może potrzebować więcej czasu na przyswojenie i reakcję na bodźce wizualne i słuchowe. Ważne jest, aby dać dziecku dodatkowy czas na odpowiedź na pytanie lub wykonanie zadania czy aktywności.
6. Pozwól na częste przerwy
FASD może zaburzać samoregulację, czyli zdolność do podejmowania świadomych i przemyślanych działań, przy jednoczesnym zachowaniu uwagi i adekwatności emocjonalnej w konkretnej sytuacji. W codziennym funkcjonowaniu może to wpływać na umiejętność zmiany aktywności lub utrzymania uwagi. Częste przerwy (w szczególności obejmujące ćwiczenia fizyczne i ruch) mogą być użyteczną strategią poprawiającą samoregulację i koncentrację, ponadto pozwalają rozładować nadmiar energii.
7. Powtarzanie
FASD wpływa na pamięć, dlatego też dziecko może mieć trudności z przypominaniem sobie nauczonych wcześniej informacji. Dzieci z FASD mogą pamiętać informacje jednego dnia, ale nie być w stanie ich przypomnieć sobie następnego i nie wynika to z ich uporu czy braku kooperacji. Konsekwentne powtarzanie (wspomagane pomocą wizualną) nowych informacji, umiejętności, instrukcji lub rutynowych czynności może pomóc dziecku utrwalić przyswojone informacje.
8. Spersonalizowane nauczanie
W FASD nie ma typowego wzorca upośledzenia, każdy uczeń ma swoje mocne strony i wyzwania. Ważne są spersonalizowane strategie nauczania, uwzględniające indywidualne możliwości i zainteresowania ucznia. Uczenie się poprzez angażowanie różnych zmysłów, a także różnorodność metod i środków przekazu, jest ważnym elementem całego procesu edukacyjnego. Na przykład dzieci z FASD często osiągają sukcesy w aktywności fizycznej – uprawianie sportu zespołowego w szkole może nauczyć dziecko przestrzegania zasad, współpracy z innymi i rozwijania umiejętności społecznych.
9. Modelowanie, ćwiczenie lub odgrywanie ról
FASD może wpływać niekorzystnie na umiejętności społeczne i emocje dziecka, co z kolei może prowadzić do trudności w relacjach (np. w nawiązywaniu przyjaźni, dziecko może być obiektem drwin lub zastraszania) oraz do niewłaściwych zachowań (np. agresji, zachowań autodestrukcyjnych). Modelowanie, odgrywanie ról lub ćwiczenie sytuacji z życia realnego może być użyteczną techniką nauczania umiejętności społecznych i emocjonalnych. Oto kilka przykładów:
• Scenariusz lub odgrywanie scenki z nadchodzącej sytuacji (np. wycieczki szkolnej), aby dziecko mogło przećwiczyć odpowiedni język i zachowanie w konkretnej sytuacji.
• Modelowanie lub demonstrowanie odpowiedniego kontaktu wzrokowego, tonu głosu, mowy ciała lub manier (np. nieprzerywania) w kontaktach z rówieśnikami.
Ryzyko oddalania się od adekwatnego wsparcia dziecka z FASD:
• Nadmierne uogólnianie: istnieje tendencja do definiowania dzieci z FASD wyłącznie na podstawie diagnozy, zapominając o jednostkowych zasobach, mocnych stronach i licznych zdolnościach. Terminy takie jak „uszkodzony”, „beznadziejny”, „społecznie nieudolny”, „niedojrzały” wzmacniają narrację, która nie odzwierciedla prawdziwego potencjału dziecka z FASD.
• Diagnoza: to nie etykieta, lecz szansa, zrozumienie i wiedza o podłożu istniejących trudności. Niezmiernie ważna pozostaje tu rola specjalistów jako jednostek budujących dobry wizerunek dzieci z FASD, wspierających tym samym rozumienie specyfiki zaburzeń wynikających z prenatalnej ekspozycji na alkohol (PAE). Należy pamiętać, że FASD to przede wszystkim zaburzenie mózgu – warto zrozumieć, że funkcjonowanie dziecka wynika z deficytów mózgu, a nie celowego złego zachowania.
• Ograniczone zasoby wiedzy i kompetencji: piętno związane z FASD może utrudniać dzieciom dostęp do potrzebnych usług i udogodnień w zakresie edukacji, opieki zdrowotnej, ponieważ specjaliści mogą nie mieć odpowiedniego przeszkolenia lub zrozumienia dla podłoża istniejących trudności. Wiedza i świadomość stają się tu pomostem między dzieckiem/uczniem – nauczycielem/pedagogiem-rodzicem/opiekunem.
• Obwinianie rodziców (opiekunów): Dezinformacja merytoryczna i brak komunikacji powoduje, że wyczerpani i zestresowani rodzice (opiekunowie) są dodatkowo postrzegani jako niewydolni wychowawczo a ich umiejętności rodzicielskie określa się jako deficytowe. W rezultacie wsparcie, współpraca i wzajemne słuchanie dają szansę wdrażania adekwatnych strategii edukacyjno-wychowawczych. Warto pamiętać, że tu wszystkie strony relacji (nauczyciel/pedagog-uczeń/dziecko-rodzic/opiekun) potrzebują wsparcia i sprawnej komunikacji.
Bibliografia
Roozen S., Stutterheim S.E., Bos A.E.R., Kok G., Curfs L.M.G (2020). Understanding the Social Stigma of Fetal Alcohol Spectrum Disorders: From Theory to Interventions. Foundations of Science (2022) 27:753–771 (https://doi.org/10.1007/s10699-020-09676-y).
Strona internetowa: https://learningwithfasd.org.au (dostęp 7.05.2026).
Borkowska M., Cichoń-Chojnacka A., Dyląg K.A., Jadczak-Szumiło T., Klecka M., Maciejewski T., Palicka I., Przybyszewska K., Szymańska K., Śmigiel R. (2025). Rozpoznawanie spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych. Wytyczna opracowane przez interdyscyplinarny zespół polskich ekspertów. Wydanie specjalne 1/2025 Medycyna Praktyczna, Pediatria https://www.mp.pl/pediatria/artykuly-wytyczne/wytyczne/386690,rozpoznawanie-spektrum-plodowych-zaburzen-alkoholowych-wytyczne-opracowane-przez-interdyscyplinarny-zespol-polskich-ekspertow (dostęp 7.05.2026).
Strona internetowa CANFASD: www.canfasd.ca (dostęp 19.05.2026).
Strona interentowa FASD UNITED: www.fasdunited.org (dostęp 19.05.2026).