Wychować dziecko z FASD. Droga od diagnozy do akceptacji

Maria Engler

Wychowanie dziecka z FASD bywa dużym wyzwaniem. Obecnie istnieje jednak możliwość otrzymania rzetelnej diagnozy, jak również znane są takie metody oddziaływania na rodzinę, dziecko oraz ich otoczenie, które będą wspierać rozwój dziecka oraz obniżać ryzyko powstawania zaburzeń wtórnych.

Nie wszystkie dzieci z FASD zostały urodzone przez matki z uzależnieniem od alkoholu. Niektóre z tych kobiet nie zmagają się z tego rodzaju problemami, jednak kilkukrotnie wypiły większą dawkę alkoholu, nie wiedząc o ciąży bądź uległy szkodliwemu stereotypowi mówiącemu o tym, że małe dawki alkoholu w ciąży są bezpieczne. Dlatego też niektóre dzieci z FASD wychowują się w dobrze funkcjonujących rodzinach naturalnych, w których mają duże szanse na uzyskanie odpowiedniego wsparcia.

Zdarza się jednak również, że dzieci z FASD wychowują się w rodzinach biologicznych, w których występuje problem nadużywania alkoholu przez rodziców. W takich rodzinach kompetencje wychowawcze, emocjonalne i społeczne rodziców oraz jakość ich opieki nad dzieckiem bywają niższe, niż wymaga tego dobro dziecka. W takiej sytuacji istnieje duże ryzyko, że u dziecka z FASD rozwiną się wtórne zaburzenia związane z FASD, zaburzenia więzi oraz trauma wczesnodziecięca.

Wiele dzieci z FASD wychowuje się w pieczy zastępczej bądź trafia do rodzin adopcyjnych. Prawidłowo funkcjonująca rodzina zastępcza lub adopcyjna daje dziecku szansę na otrzymanie kompleksowej diagnozy oraz wszechstronnej pomocy. Sytuacja dzieci z FASD, które trafiają do pieczy instytucjonalnej, jest trudna, ponieważ są one pozbawione istotnego czynnika chroniącego przed powstawaniem zaburzeń wtórnych związanych z FASD – wychowywania się w środowisku rodzinnym.

Choć adopcja daje duże szanse na dobry rozwój, zwykle oznacza również, że dziecko doświadczyło traumy porzucenia i zerwania więzi z rodziną biologiczną oraz przeżyło duży stres wiążący się z adaptacją do nowej rodziny. Nie zmienia to faktu, że nadal pozostaje ona najlepszym rozwiązaniem dla wielu dzieci. Konieczne jest jednak zrozumienie specyfiki przeżyć, jakich doświadcza dziecko adopcyjne.

Podczas procesu adopcyjnego rodzice adopcyjni powinni zostać zapoznani z diagnozą dziecka – jeśli ją posiada. Decyzja o adopcji dziecka z FASD powinna być w pełni świadoma. Z drugiej jednak strony pracownicy ośrodków adopcyjnych już na etapie szkoleń oraz procesu kwalifikacyjnego informują swoich kandydatów, że różnego rodzaju zaburzenia i trudności dziecka często ujawniają się na późniejszym etapie jego rozwoju. Rodziny biologiczne, z których pochodzą dzieci trafiające do adopcji, często zmagają się z problemem uzależnienia, dlatego wiedzę o FASD powinni posiadać wszyscy kandydaci na rodziców adopcyjnych, również ci, którzy deklarują, że nie chcą przysposobić dziecka z taką diagnozą.

Funkcjonowanie dziecka z FASD w systemie rodzinnym

FASD często wiąże się z trudnościami w obszarze budowania relacji i przywiązania, uczenia się na bazie zdobywanych doświadczeń oraz w zakresie interpretowania sytuacji społecznych. Nierzadko zdarza się, że objawy tych trudności są odczytywane przez innych jako celowa złośliwość, ignorancja bądź lekceważenie. Rozwój społeczny i emocjonalny dziecka z FASD może być opóźniony oraz przebiegać nietypowo, co będzie miało wpływ na jego relacje z rodziną, rówieśnikami oraz szerszym otoczeniem społecznym.

Rozwój i kondycja emocjonalna dziecka mają bardzo duże znaczenie dla jego funkcjonowania rodzinnego. Choć badania dowodzą, że prenatalna ekspozycja na alkohol może przyczyniać się do powstawania zaburzeń psychicznych, to specjaliści zajmujący się tematyką FASD zauważają, że zdecydowanie częstszą przyczyną problemów w zakresie zdrowia emocjonalnego u dzieci z tym zaburzeniem są traumy, zaniedbania, zerwanie więzi itd.

Historia dziecka z FASD jest bowiem często bardzo trudna. Już samo pojawienie się alkoholu jest dla mózgu płodu tożsame z walką o przeżycie. Do tego nierzadko dochodzą niełatwe doświadczenia po przyjściu na świat. Warto wspomnieć, że brak responsywnego i wrażliwego na potrzeby dziecka opiekuna, bycie zaniedbywanym oraz utrata matki również są interpretowane przez układ nerwowy małego dziecka jako stan zagrożenia życia.

Trudności w zakresie przywiązania i regulacji emocjonalnej pojawiają się na skutek braku prawidłowej opieki po narodzinach. Trudno zaś o dobry rozwój emocjonalny bez skutecznej regulacji emocjonalnej. Na początku niektóre problemy w tym obszarze bywają jednak trudne do zauważenia. Zdarza się więc, że rodzice biologiczni bądź adopcyjni uważają, że dziecko funkcjonuje prawidłowo.

Stałe, bezpieczne środowisko rodzinne to bardzo ważny czynnik niwelujący deficyty emocjonalne dziecka. W przypadku dziecka z traumą bądź z FASD (lub z oboma rozpoznaniami) również jest to warunek niezbędny, jednak może nie być wystarczający. Nierzadko konieczne jest również zgłębianie specjalistycznej wiedzy na temat pomocy takim dzieciom oraz współpracowanie z profesjonalistami.

Bardzo istotne jest też zadbanie o zdrowie emocjonalne samych rodziców. Kluczowym czynnikiem chroniącym dziecko przed traumatycznymi doświadczeniami, ale i skutkami takich doświadczeń, są obecni rodzice. Mowa tu o autentycznej obecności, jaką mogą zaoferować jedynie tacy dorośli, którzy pozostają w kontakcie ze swoimi zasobami. Kiedy dziecko doświadcza rodziców jako obecnych i dostępnych emocjonalnie, może skupić się na własnym zdrowiu emocjonalnym. Gdy zaś czuje, że musi walczyć o ich uwagę, pozostaje w napięciu i czujności, co utrudnia mu rozwój. Oczywiście u dziecka dzieje się to na poziomie nieświadomym.

Poza autentyczną obecnością i dostępnością emocjonalną bardzo ważny jest stan psychiczny rodziców. Najlepiej oddziałują na dziecko rodzice, którzy czują się sprawczy, a więc mają przekonanie, że poradzą sobie z nietypowymi trudnościami dziecka. Kontakt z takimi rodzicami daje dziecku nadzieję na to, że jego najbliżsi znajdą sposoby na to, by poradziło sobie ono ze swoimi problemami.

Do trudności w obszarze regulacji emocjonalnej u dzieci z FASD – poza traumatycznymi doświadczeniami i nieprawidłową opieką – przyczyniają się również uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego. FASD często przekłada się na niską umiejętność hamowania pobudzenia emocjonalnego. Działanie osi podwzgórze–przysadka–nadnercza (oś HPA), stanowiącej najważniejszy układ hormonalny związany z reakcjami człowieka na stres, zostaje zaburzone przez prenatalną ekspozycję na alkohol.

Bardzo często od razu po narodzinach widoczna jest nieadekwatna odpowiedź dziecka na pojawianie się czynników stresogennych. Po przyjściu na świat dziecko może być bardzo pobudzone i niespokojne. Na skutek zaburzenia działania osi HPA może też doświadczać wadliwej regulacji snu i czuwania oraz głodu i nasycenia. Często ma również duże trudności w radzeniu sobie z bodźcami, np. z dźwiękami, światłem czy dotykiem. Noworodki bez tego rodzaju trudności zwykle bez problemu zapadają w sen, nawet w niesprzyjających warunkach. U noworodków z FASD może być to znacznie utrudnione.

Jak pomóc dziecku z FASD osiągnąć lepszą regulację emocjonalną?

Jak wspomniałam wcześniej, trudno jest skutecznie pomagać dziecku bez zadbania o stan emocjonalny jego rodziców. Do kolejnych form pomocy dziecku z FASD można zaliczyć wsparcie rodziców w rozwijaniu umiejętności adekwatnego reagowania na sygnały wysyłane przez dziecko. Nawiązanie z nim więzi i wsparcie go w zbudowaniu bezpiecznego stylu przywiązania bywa bardzo trudne, ponieważ z uwagi na zaburzenia OUN może ono nie wysyłać czytelnych sygnałów o swoich potrzebach oraz nie reagować adekwatnie do podejmowanych przez rodziców działań.

W związku z tym mogą się oni czuć zdezorientowani, zniecierpliwieni i sfrustrowani. Rodzicom niedoświadczającym satysfakcji rodzicielskiej, która pojawia się, gdy dziecko w odpowiedzi na ich działania okazuje widoczną ulgę i radość, trudno postępować tak, by mogło ono wykształcić bezpieczną więź. Dlatego bardzo ważne jest, by jak najszybciej dokonać oceny neurobehawioralnego wyposażenia dziecka, niezbędnego do tworzenia przywiązania. Mowa tu m.in. o odruchu przywierania, ssania, koncentrowania wzroku na twarzy człowieka czy odruchu chwytnym. Bardzo ważne jest również to, by rodzice zwiększali swoją wiedzę o traumie wczesnodziecięcej oraz o zaburzeniach zachowania. Daje to szansę na rozróżnienie zachowań wynikających z uszkodzenia OUN od tych, które są konsekwencją trudnych doświadczeń.

Aby skutecznie pomóc dziecku w dobrej regulacji emocjonalnej, należy również dokonać szczegółowej oceny całego rozwoju dziecka – dokonanie oceny neurobehawioralnego wyposażenia nie wystarczy. Prawidłowa ocena daje możliwość pracy nad obszarami rozwoju, w których występują deficyty. U każdego dziecka z FASD mogą to być nieco inne obszary.

Bardzo ważne jest również to, by rodzice potrafili dostosować swoje oczekiwania wobec dziecka do jego rzeczywistych możliwości. Dzieci z FASD mogą mieć problem z przewidywaniem konsekwencji swoich działań, kontrolą impulsów oraz rozpoznawaniem i wyrażaniem emocji. Warto wspierać dziecko w rozwijaniu umiejętności związanych z tymi obszarami oraz podchodzić z wyrozumiałością do pojawiających się trudności.

Istotne jest stworzenie dla dziecka z FASD przewidywalnego środowiska domowego, które będzie oparte na stałych zasadach i rutynach. Poczucie bezpieczeństwa może bowiem pozytywnie wpłynąć na stan emocjonalny dziecka. Warto położyć również szczególny nacisk na naukę rozpoznawania emocji poprzez nazywanie uczuć oraz pokazywanie sposobów radzenia sobie z tymi, które są nieprzyjemne. Dziecko uczy się regulacji emocjonalnej przede wszystkim w relacji z opiekunem.

Regulacja emocjonalna każdego człowieka zależy od poziomu jego stresu w pięciu wzajemnie powiązanych ze sobą obszarach. Aby człowiek mógł prawidłowo regulować emocje, należy przyjrzeć się każdemu z nich. Mowa tu o obszarze:

• biologicznym – dotyczy funkcjonowania organizmu i układu nerwowego, 

• emocjonalnym – wiąże się z doświadczaniem emocji, 

• poznawczym – jest związany z myśleniem i przetwarzaniem informacji, 

• społecznym – wiąże się z relacjami interpersonalnymi, 

• prospołecznym – dotyczy empatii, poczucia sensu, moralności i relacji opartych na wzajemności. 

W każdym z tych obszarów pojawiają się liczne stresory, np. głód, niewyspanie, niewygodna pozycja ciała, silne i nieprzyjemne emocje, zbyt duża ilość ambiwalentnych uczuć, nadmiar lub wysoki stopień trudności zadań szkolnych, przeciążenie nauką, konflikty, bycie odrzuconym, doświadczanie poczucia niesprawiedliwości, braku przynależności itd.

Zgodnie z koncepcją Self-Reg bardzo ważna jest ocena potencjalnych źródeł stresu we wszystkich pięciu obszarach. Dostrzeżenie ich oraz wyeliminowanie może pomóc dziecku w lepszej samoregulacji emocjonalnej. Istotne jest również wsparcie dziecka w rozwijaniu umiejętności samodzielnego przewidywania i zauważania stresorów, minimalizowania ich oraz radzenia sobie z tymi, których nie da się całkowicie wykluczyć.

Wychowanie dziecka z FASD bywa bardzo wymagającym zadaniem. Nierzadko wiąże się z koniecznością zmiany dotychczasowego sposobu myślenia o rozwoju, zachowaniu i wychowywaniu dziecka. Diagnoza nie jest jednak wyrokiem – daje ona szansę na lepsze zrozumienie potrzeb i trudności dziecka oraz skuteczniejsze oddziaływanie wychowawcze. Wiedza rodziców oraz ich otwartość na współpracę ze specjalistami dają dużą szansę na stworzenie dziecku środowiska, w którym będzie ono mogło rozwijać swój potencjał pomimo istniejących ograniczeń. Bardzo istotna jest również akceptacja sposobu funkcjonowania dziecka przy jednoczesnym dostosowaniu oczekiwań i metod pracy z nim do jego rzeczywistych możliwości.

Bibliografia:

Jadczak-Szumiło T., Wsparcie dzieci i młodzieży z FASD oraz ich rodzin, Ośrodek Rozwoju Edukacji, Warszawa 2024.

Jadczak-Szumiło T., Wyzwania dla rodziców adopcyjnych dzieci z FASD, Fundacja Instytut Nowej Kultury, Warszawa 2020.

Shanker S., Barker T., Self-Reg. Jak pomóc dziecku (i sobie) nie dać się stresowi i żyć pełnią możliwości, Warszawa 2016.

Stańczyk M., Projekt spektrum. Przewodnik po neuroróżnorodności, Warszawa 2025.