Niewidoczne trudności czy manieryzmy i dziwactwa? Dziecko w świecie zmysłów

Beata Dązbłaż

Dziecko lub nastolatek, którzy doświadczają zaburzeń neurorozwojowych, mogą zachowywać się bardzo różnie, w sposób niezrozumiały dla społeczeństwa. Tymczasem każda niewrażliwość czy nadwrażliwość, niewidoczna trudność ma swój własny kod, własny obraz. Dlatego warto pamiętać, żeby nie oceniać wszystkich w ten sam sposób. Czasami po zwyczajnym wyglądzie nastolatka czy dziecka nie widać, z jakimi trudnościami w funkcjonowaniu społecznym muszą się na co dzień mierzyć. Nie widać tego, że są w pułapce własnych zmysłów. 

„Dzieci i młodzież z widoczną niepełnosprawnością wywołują w nas empatię. Sprawne i zdrowe, ale zachowujące się nietypowo – agresywnie, nadpobudliwe lub nieprzestrzegające norm społecznych – wzbudzają gniew i oburzenie. Postrzegamy je jako niewychowane i niekulturalne, a ich rodzice są w naszych oczach złymi matkami i ojcami. Krzywdzące oceny, brak zrozumienia i pomocy oraz próby wtłoczenia na siłę w wyznaczone przez nas ramy „normalności” to codzienność moich bohaterek i bohaterów” – pisze we wstępie do swojej książki „NIEGRZECZNE. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera” Jacek Hołub. 

Przyczyn ukrytych nadwrażliwości czy niepełnosprawności jest dużo więcej, nie są to tylko zaburzenia neurorozwojowe, neuroróżnorodność. To może być każda choroba, której nie widać np. choroby jelit, cukrzyca, zaburzenia psychiczne, choroby neurologiczne, ubytek bądź utrata słuchu, a także choroby powodujące przewlekły ból i wiele innych, chociażby migrena. – W społeczeństwie zakorzenione jest przekonanie, że poważne choroby są wyłącznie domeną osób starszych. Wielu ludziom nie mieści się w głowie, że można być przewlekle chorym od niemowlęctwa, wczesnego dzieciństwa etc. – pisze jedna z internautek pod postem Fundacji Kulawa Warszawa o niewidocznych niepełnosprawnościach.

Zaburzenia sensoryczne 

– Zaburzenia sensoryczne to grupa zaburzeń neurorozwojowych, które wpływają na sposób, w jaki mózg człowiek odbiera, przetwarza i reaguje w sposób nadmierny i nadaktywny np. na określone dźwięki, światło, dotyk, zapach, smak. Ale również w przypadku osób wymagających znacznie silniejszych bodźców czy wrażeń, może pojawić się potrzeba np. podejmowania zachowań ryzykownych – wyjaśnia Aleksandra Płocica, pedagog, oligofrenopedagog z Polską Licencją Terapeuty Behawioralnego (PLTB). Pracuje w Ośrodku Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczym (OREW) im. Krystyny Rajtar Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną (PSONI) w Jarosławiu.

Trudności związane z przetwarzaniem i regulowaniem bodźców sensorycznych można obserwować już u bardzo małych dzieci. – Niektóre niemowlęta od pierwszych miesięcy życia mogą wykazywać nietypowe reakcje na bodźce z otoczenia, które wywołują dystres lub zakłócają codzienne funkcjonowanie dziecka i jego rodziny. W klasyfikacji diagnostycznej DC:0–5 stosowanej w ocenie zdrowia psychicznego i rozwoju dzieci od urodzenia do 5. roku życia uwzględniono trudności związane z regulacją i przetwarzaniem bodźców sensorycznych. Szczególną uwagę zwraca się na dzieci należące do grup podwyższonego ryzyka, m.in. wcześniaki, dzieci z niską masą urodzeniową czy dzieci narażone w okresie prenatalnym na działanie alkoholu lub innych substancji psychoaktywnych. Indywidualne różnice w reagowaniu na bodźce mogą być również związane z rodzinnymi predyspozycjami – mówi psycholog i psychoterapeuta Ewa Ziemka z Ośrodka Wczesnej Interwencji PSONI w Warszawie. Przykładami zachowań, które mogą niepokoić i skłaniać do obserwacji rozwoju dziecka, są m.in. nadmierna płaczliwość, trudności z uspokojeniem się, problemy ze snem czy wyraźna niechęć do kontaktu fizycznego. Jak podkreśla Ewa Ziemka, trudności rozwojowe należy rozpatrywać w modelu biopsychospołecznym. Z jednej strony są uwarunkowania biologiczne, z drugiej strony doświadczenia osobnicze, a z trzeciej strony szeroko rozumiane środowisko, w którym dziecko żyje i rozwija się. Znaczenie ma więc np. atmosfera w domu, relacja między rodzicami, jaka jest responsywność w opiece nad dzieckiem (reagowanie na jego potrzeby). Na funkcjonowanie małego dziecka mogą wpływać również warunki sensoryczne otoczenia, w którym przebywa. Długotrwała ekspozycja na dużą liczbę bodźców – np. cały dzień włączony telewizor czy częste przebywanie w bardzo stymulujących miejscach, jak galerie handlowe – mogą utrudniać regulację pobudzenia, nasilać trudności, szczególnie u dzieci bardziej wrażliwych sensorycznie. – Dla otoczenia te nadwrażliwości mogą być niewidoczne. Dorośli – rodzice czy opiekunowie – częściej odbierają te zachowania u dzieci czy nastolatków jako brak podporządkowania, niegrzeczność, niedostosowanie. Natomiast często mogą wynikać one z przebodźcowania lub trudności w przetwarzaniu tych bodźców. Szczególnie ważne jest zwracanie uwagi nie tylko na pojedynczy bodziec, ale na ich łączny wpływ. U niektórych dzieci nagromadzenie wielu doświadczeń sensorycznych w ciągu dnia może wynikać na przykład z przebywania w przedszkolach, gdzie dzieci mają bardzo dużo różnych, intensywnych zajęć, a mniej czasu na wyciszenie czy odpoczynek. Dziecko nie ma szansy, żeby uporządkować tak wiele bodźców, które wciąż dostaje. To może prowadzić do dezorganizacji, trudności z koncentracją, wygórowanych emocji i nadpobudliwości – mówi Ewa Ziemka. W okresie dorastania dodatkowego znaczenia nabierają relacje rówieśnicze. Nastolatki doświadczające trudności sensorycznych lub emocjonalnych często starają się dostosować do oczekiwań grupy i mogą ukrywać swoje rzeczywiste odczucia. Mogą maskować swoje prawdziwe emocje, pozornie dostosowując się do grupy, ale wewnętrznie ponosząc ogromny koszt emocjonalny. 

Osoby neuroatypowe bardzo często mają nadwrażliwości sensoryczne i trudności w przetwarzaniu bodźców. Dotyczy to m.in. dźwięków, światła, zapachów, dotyku, faktur, smaku czy odbioru bodźców społecznych. – Oznacza to, że układ nerwowy może reagować na bodźce zbyt intensywnie albo przeciwnie – potrzebować ich znacznie więcej. Niektóre dzieci bardzo silnie odczuwają hałas, światło, zapachy czy dotyk, podczas gdy inne mogą poszukiwać mocnych doznań sensorycznych: intensywnego ruchu, docisku, bujania, skakania czy głośnych dźwięków. Może się zdarzyć, że mechanizmy te występują jednocześnie, na przykład dziecko może być nadwrażliwe na dźwięki, a jednocześnie podwrażliwe na bodźce proprioceptywne (tzw. czucie głębokie – red.) i stale potrzebować ruchu lub silniejszej stymulacji ciała – wyjaśnia Anna Majdak, trenerka i konsultantka z wieloletnim doświadczeniem w projektach edukacyjnych z obszaru DE&I (ang. Diversity, Equity & Inclusion – Różnorodność, Równość i Włączenie). Sama dzieli się swoim doświadczeniem jako osoba neuroróżnorodna. 

Zwraca uwagę, że dla dziecka szkolny korytarz może być jak permanentny atak bodźców: hałas, chaos, bardzo jasne światło, tłok czy nagłe dźwięki mogą wywoływać silny stres fizjologiczny. Jego zmagania bardzo często pozostają „niewidzialne”. Dziecko może rozwijać się intelektualnie prawidłowo, dobrze się uczyć, a jednocześnie doświadczać ogromnego przeciążenia układu nerwowego. Reakcje dziecka mogą być wtedy błędnie interpretowane jako „przesada”, „niegrzeczność”, „dziwność” albo „brak odporności”.

– Dodatkowym wyzwaniem jest to, że część osób neuroatypowych może mieć trudność w rozpoznaniu sygnałów płynących z własnego ciała i emocji, np. w związku z aleksytymią (tzw. analfabetyzm emocjonalny) czy zaburzoną interocepcją (zdolność układu nerwowego do odbierania i przetwarzania sygnałów płynących z wnętrza ciała – red.). Oznacza to, że dziecko lub nastolatek często nie zauważają momentu narastającego przeciążenia sensorycznego i emocjonalnego. Napięcie kumuluje się stopniowo, aż organizm reaguje bardzo intensywnie – wybuchem emocji, wycofaniem, agresją, płaczem czy nagłym „odcięciem”. Z perspektywy otoczenia reakcja może wydawać się nieadekwatna do sytuacji, podczas gdy w rzeczywistości jest efektem długotrwałego przeciążenia układu nerwowego – mówi Anna Majdak. 

Niewidoczność tych trudności bywa szczególnie obciążająca psychicznie, ponieważ otoczenie często nie rozumie źródła zachowań. Dziecko może być oceniane jako konfliktowe, wycofane, impulsywne lub „przewrażliwione”, zamiast otrzymać wsparcie i zrozumienie. W środowisku rówieśniczym zwiększa to ryzyko wykluczenia, niezrozumienia i wtórnych trudności emocjonalnych, takich jak lęk, obniżone poczucie własnej wartości czy wypalenie już na bardzo wczesnym etapie życia. – Warto podkreślić, że nadwrażliwość to sposób funkcjonowania układu nerwowego. Odpowiednie wsparcie, psychoedukacja dorosłych odpowiedzialnych za opiekę i bardziej przyjazne sensorycznie środowisko mogą znacząco poprawić dobrostan i funkcjonowanie dziecka czy nastolatka – zaznacza Anna Majdak.

Integracja sensoryczna

W zaburzeniach neurorozwojowych pomocna może być terapia integracji sensorycznej (SI) i terapia behawioralna. Ta ostania wzmacnia pozytywne zachowania oraz eliminuje te, które mogą utrudniać dziecku codzienne funkcjonowanie. – Terapia ABA (Stosowana Analiza Zachowania) uczy dzieci konkretnych umiejętności poprzez systematyczne powtarzanie i wzmacnianie. Stymulacja zmysłów dziecka w ramach terapii SI jest oczywiście potrzebna, gdyż może pomóc w kompensacji pewnych deficytów. Często jednak dyskomfort wynikający z nadwrażliwości czy niedowrażliwości powoduje, że osoba wchodzi w trudne zachowanie i tu regulacja zmysłów poprzez terapię SI to już za mało – mówi Aleksandra Płocica. Dodaje, że kluczowe jest dostosowanie środowiska np. szkolnego w taki sposób, aby było ono przyjazne (w szerokim tego słowa znaczeniu) oraz wdrożenie skutecznych metod z zakresu Stosowanej Analizy Zachowania. Kształtują one zachowanie i prowadzą do tego, że dziecko uczy się samodzielnie pracować nad deficytami lub nadmiarami behawioralnymi, które wynikają z nieprawidłowego odbioru bodźców i zmysłów. 

Często zachowania o funkcji autostymulacyjnej wynikają z poszukiwania wrażeń sensorycznych i trudno je wyeliminować. – Wyobraźmy sobie sytuację w szkole na lekcji. Jeden z uczniów np. pogwizduje, kiwa się, stuka nogą o podłogę czy bardzo często pstryka długopisem. W ten sposób dostarcza sobie jakiejś autostymulacji np. słuchowej lub dźwiękowej. Jak to zachowanie wpływa na niego samego, na siedzących obok kolegów i samego nauczyciela? Niewątpliwie dla otoczenia jest to irytujące, dekoncentrujące, a jemu samemu może zaburzać naukę. Ale może również pomagać mu w lepszej koncentracji. Nie znajdziemy odpowiedzi, co zrobić, jak możemy takiemu uczniowi pomóc, jeżeli nie rozpoczniemy od konkretnych pytań: jaką uczeń tym zachowaniem zaspokaja potrzebę, co sobie kompensuje? Może się nudzi? Może nie chce czegoś zrobić? Może czegoś potrzebuje? A może po prostu sprawia mu to przyjemność – mówi Aleksandra Płocica. Na pewno nie są pomocne słowa, które poniżają i ośmieszają zachowanie dziecka. A takie usłyszał pewien nastolatek z ADHD od nauczyciela na lekcji, gdy właśnie pstrykał długopisem: „skończysz pod mostem”. – Takie słowa, które nie powinny paść, mogą się bardzo mocno zapisać w dziecku. Szczególnie, że często dziecko odbiera je dosłownie – podkreśla Ewa Ziemka.

Z drugiej strony zaburzenia sensoryczne w formie podwrażliwości można wykorzystać jako super wzmocnienie, potrzebne do wypracowania pożądanego zachowania. To wzmocnienie musi być adekwatne do indywidualnych preferencji, potrzeb poszukiwanych przez osobę, doznań (np. określona struktura, smak, dotyk czy silne bodźce takie jak: skakanie, huśtanie, dociskanie lub ulubione dźwięki i tony). Aleksandra Płocica podaje przykład. Uczeń OREW-u w spektrum autyzmu z podwrażliwością w zakresie wzroku (wpatruje się w kurz, pył i drobne elementy) i zaburzeniami smakowymi (preferuje suche konsystencje, intensywne smaki) wzmacniany jest nagrodą w formie papryki w proszku. Może jej spróbować, wziąć na palec. – Jest to może zaskakujące, ale w przypadku osób w spektrum autyzmu, gdzie zaburzenia sensoryczne są niewidoczne, ale zawsze nieodłączne, wzmocnienia, wynikające z autostymulacji, są najefektywniejsze. Mogą zdziałać bardzo dużo i nauczyć wiele akceptowanych i preferowanych zachowań – podkreśla Aleksandra Płocica. Zaznacza, że nie ma jednej odpowiedzi na pytanie, jak pomóc osobom z neuroróżnorodnością. Niewidoczne niepełnosprawności, niewidoczne podwrażliwości czy niedowrażliwości sensoryczne z pewnością zaburzają osobom odbieranie i przetwarzanie świata. Jednak profesjonalnie prowadzone terapie przez specjalistów i wykwalifikowaną w danym temacie kadrę są w stanie zdecydowanie poprawić codzienne funkcjonowanie tych osób.

Małe dzieci często, nawet gdy odczuwają dyskomfort lub preferencje związane z odbiorem bodźców z otoczenia, zwykle nie potrafią jeszcze ich nazwać ani wyjaśnić. U starszych dzieci wiele zależy od środowiska, w którym żyją. Jeśli rodzice i opiekunowie są uważni na sygnały dziecka oraz pomagają mu rozumieć i nazywać własne doświadczenia i emocje, łatwiej jest mu komunikować swoje potrzeby, granice czy sytuacje, które są dla niego trudne, powiedzieć, że czegoś nie chce, że nie chce np. gdzieś być. Z kolei regularne bagatelizowanie tych doświadczeń lub reagowanie na nie wyłącznie poprzez krytykę – np. „ogarnij się”, „nie rób tak” – może wpływać na ich obniżenie samooceny. 

– Doświadczenia sensoryczne i ruchowe odgrywają bardzo ważną rolę we wczesnym rozwoju dziecka. Dzięki nim uczy się ono poznawać własne ciało, otoczenie oraz skuteczniej regulować swoje zachowanie i emocje. U dzieci, które doświadczają trudności związanych z przetwarzaniem bodźców sensorycznych, pomocna może być terapia integracji sensorycznej (SI). Jednak kluczowe jest to, by terapia była dobrana indywidualnie do potrzeb dziecka. Jeśli będzie jej za dużo, bo np. dziecko w przedszkolu ma różnorakie zajęcia terapeutyczne, w tym SI, a po południu znowu jedzie na integrację sensoryczną, to może być dla niego przeciążające. Dzieci potrzebują nie tylko zajęć wspierających rozwój, lecz także czasu na swobodną zabawę, odpoczynek i regenerację. Zarówno nadmiar bodźców, jak i ich niedobór mogą utrudniać rozwój i codzienne funkcjonowanie. Dlatego tak ważna jest uważność otoczenia – podkreśla Ewa Ziemka. 

Jak podaje GUS, w roku szkolnym 2024/25 w szkołach uczyło się blisko 280 tys. dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Stanowi to 5,3 proc. ogólnej liczby uczniów. Jednak ten odsetek może być dużo wyższy, gdyż wiele dzieci może nie posiadać orzeczenia o specjalnych potrzebach edukacyjnych, a ma takie potrzeby.