Niepełnosprawne znaczy niedorosłe?

O tym, dlaczego tak trudno uznać dorosłość osób z niepełnosprawnościami, Michałem Hajdyłą, psychologiem i psychoterapeutą rozmawia Beata Dązbłaż.

Dlaczego bardzo często traktujemy dorosłe osoby z niepełnosprawnościami jakby były dziećmi? Nie pozwalamy im dorosnąć. Mówimy do nich jak do dzieci i nie uznajemy ich faktycznego wieku. To dość powszechne zachowanie.

To bardzo dobre pytanie. W pierwszym odruchu mam ochotę odpowiedzieć trochę niegrzecznie – pytaniem na pytanie.

Proszę się nie krępować. 

To by brzmiało mniej więcej tak – a jakże miałoby być inaczej? Oczywiste jest, że to, jak myślimy, wpływa na to, jak się zachowujemy. Jaką przyjmujemy postawę społecznie, rodzinnie, jak traktujemy innych, również osoby z różnymi rodzajami niepełnosprawności. Kluczowe jest to, że od kołyski jesteśmy wrzuceni w pewien styl myślenia, rozumowania, wypowiedzi, komunikatów, które słyszymy, także pod własnym adresem. Już od pierwszych naszych dni funkcjonowania w społeczeństwie to nas kształtuje, wpływa na nas. Nasączamy się pewnym stylem myślenia, także w odniesieniu do osób z niepełnosprawnościami. 

Druga rzecz, która przychodzi mi do głowy, to, że kiedy jesteśmy małymi dziećmi doświadczamy opieki. Zdecydowanie potrzebujemy jej od naszych rodziców, opiekunów, osób starszych od nas. Bez niej nie jesteśmy w stanie sobie poradzić. Te doświadczenia tworzą fundament, na którym później budujemy nasze własne postawy, gesty, zachowania, komunikaty. Z tymi doświadczeniami wchodzimy potem w relacje z osobami, które mierzą się z niepełnosprawnością. 

Sięgnijmy zatem jeszcze głębiej. Dlaczego tak właśnie kształtowane jest to nasze myślenie, nasza świadomość, że nie możemy uznać dorosłości osób z niepełnosprawnościami?

Zastanawiałem się nad tym, gdy przygotowywałem się do naszej rozmowy i moje pierwsze refleksje były związane raczej z filologią niż psychologią. Zastanawiałem się nad językiem i kodem kulturowym, którym się porozumiewamy. Na ile naszą specyfiką, naszej szerokości geograficznej, czy naszej rodziny językowej, jest skłonność do zdrobnień. Nazwałbym to „hipotezą pieniążka”. Jak pani reaguje na słowo pieniążki?

Niezbyt je lubię.

No właśnie. Mam wrażenie, że w językach naszych zachodnich sąsiadów, choć zaznaczam, że nie jestem ekspertem w tej sprawie, nie ma zamiłowania do zdrobnień. To raczej nasza polska, swojska domena. W zdrobnieniach jest oczywiście coś czarodziejskiego – te właśnie pieniążki, chlebki, masełko, nóżki – ale te czary potrafią też zakrzywiać rzeczywistość. Utrudniają nam kontakt z czymś realnym, trudnym, niewygodnym. 

A wracając do spojrzenia bardziej psychologicznego, trzeba powiedzieć, że relacja z osobą, która nie jest tak sprawna jak ja, może mnie kontaktować na świadomym lub nieświadomym poziomie z własnymi ograniczeniami. Myślę, że to jedna z tych realnych trudności, która stawia nam pytanie, co my chcemy z tym zrobić, jak chcemy się tym obszarem zająć. I myślę, że jednym ze sposobów na to, jest próba zmiękczenia, oswojenia. To jest przyjęcie takiej postawy, która ma niby chronić tę osobę z niepełnosprawnością, ale nie zapominajmy, że również nas samych. Te zmiękczenia, zdrobnienia mogą pełnić funkcję jakiegoś patentu, mechanizmu, triku, żeby chronić nas samych przed niewygodnymi refleksjami, uczuciami, ograniczeniami. 

Rodzice osób z niepełnosprawnościami mają jeszcze trudniej, żeby swoje dorosłe dzieci traktować adekwatnie do wieku? 

Przychodzi mi na myśl sama specyfika tej relacji. Sytuacja, kiedy rodzi się nam dziecko jest okazją do tego, żeby skonfrontować się z własnymi ograniczeniami. Bo mamy przed sobą małą istotę, która zdecydowanie bez nas sobie nie poradzi. Jest od nas fizycznie i psychicznie słabsza, a jednak na jakimś poziomie, w pewnym sensie, ma nad nami władzę. Nie możemy już robić, co chcemy. Jesteśmy ograniczeni. Sytuacja wymaga, byśmy zajęli się tą osobą. Oswojenie tego we własnym wnętrzu może być trudne. Z tego może wynikać ten miękki język, żeby trudne emocje wyciszać, tonować to niekomfortowe napięcie, gdy rodzic nie może robić tego, co chce, ale musi, na przykład, szósty raz wstawać do dziecka w nocy. 

W tej roli można łatwo utknąć. Zwłaszcza jeśli dziecko ma niepełnosprawność, kiedy, na przykład, w wieku dorosłym wciąż musi być przewijane. Rodzicom może to umknąć, że obok tych wymagań, zabiegów wspierających wokół dziecka, przychodzą naturalne wyzwania wieku nastoletniego, dojrzewanie, przemiany hormonalne, kształtowanie własnej odrębności, tożsamości. To są naturalne zjawiska, których niepełnosprawność absolutnie nie wyklucza i nie ogranicza. 

Gdy rozmawiam z rodzicami, którzy mierzą się z naturalnymi pytaniami swojego dziecka z niepełnosprawnością, które dorasta lub już jest dorosłe, przychodzi mi do głowy odwołanie do mitologii greckiej. Tylko jeden bóg – Hefajstos – miał niepełnosprawność. Jego matka Hera, odtrąciła go. Przyszedł taki moment, że Hefajstos zbudował złoty tron, a kiedy Hera na nim usiadła, została spętana i uwięziona. Myślę o mądrości, która zawiera się w tej opowieści, w kontekście tworzenia złotych klatek, złotych tronów, w których czasami sami się obsadzamy lub w nich lądujemy. Nasz język, którym się posługujemy, może tworzyć takie pułapki myślowe i złote klatki, zakrzywiać rzeczywistość, odmawiając osobom z niepełnosprawnościami godności i podmiotowości. 

Dodałbym jeszcze, że samo słowo „opiekun” dorzuca swoje trzy grosze do zakrzywiania tej rzeczywistości, wydaje się, że lepszym terminem byłaby „osoba wspierająca”. 

Dobrym słowem nie jest także termin „podopieczny”, który już w swojej strukturze wkłada te osoby „pod” czyjąś opiekę, czyni je zależnymi. Mam wrażenie, że szczególnie łatwo przychodzi nam odmawiać dorosłości osobom z niepełnosprawnością intelektualną. O nich także często mówimy „podopieczni”. 

Tak, społecznie funkcjonujemy na pewnych gotowych skryptach, autopilotach. Gdy wchodzimy w kontakt z osobą z niepełnosprawnością, włączamy to gotowe oprogramowanie. Myślę też o pewnym kulcie, choć może to jest za mocne słowo, pełni władz umysłowych czy fizycznych. Mianowicie wychodzimy z założenia, że one są bardziej pożądane w społeczeństwie.

Myślę, że raz na jakiś czas warto zadać sobie pytanie – dlaczego? W sumie dlaczego osoba, która ma pełnię władz psychicznych, fizycznych miałaby być bardziej wartościowa? I w jakich kategoriach jest bardziej wartościowa? Czy, na przykład, dlatego, że może więcej pracować i być bardziej efektywnym pracownikiem? Co stoi za takim myśleniem i założeniem, że osoby, które mają przywilej władz psychicznych i fizycznych, są bardziej wartościowe? Myślę, że tego typu myślenie może być ślepą uliczką.

Warto zwracać na to uwagę w kontekście tworzenia pewnych standardów, różnych naszych pomysłów, że osoby, które mierzą się z niepełnosprawnością, gdzieś w duchu, w sercu, marzą o pełnosprawności. Myślę, że takie myślenie to pułapka.

Dlaczego?

Dlatego, że między wierszami napędza mechanizm odgórnego, protekcjonalnego czy niedojrzałego traktowania osób z niepełnosprawnościami. Równowaga w relacji zostaje jakoś zachwiana, zaburzona, i na jakimś poziomie startujemy w tej relacji z piętra wyżej. Mamy poczucie, że ta osoba pragnie, chce, aspiruje do takiego funkcjonowania jak moje, chce być taka jak ja. To już jest właśnie ta cegiełka dołożona do tego, aby zachwiać tę równowagę w relacji. Tworzy się nierównowaga. 

Czy z tych samych powodów tak często łatwo nam odmówić kobietom z niepełnosprawnościami, np. ruchową, wzrokową, prawa do macierzyństwa? Na wózku i dziecko? One są mniej kobietami?

Duże i ważne pytanie. Moje myśli idą w kierunku dwóch kwestii, o których już mówiliśmy dotychczas, ściśle ze sobą powiązanych. Czyli po pierwsze założenia, przeświadczenia i przekonania, że pełnosprawne znaczy lepsze, jest bardziej wartościowe. A druga kwestia, to jakieś nasze lęki, obawy, nieprzyjemne, trudne uczucia, od których najwygodniej jest się odsunąć. Jeśli pójdziemy tym tropem, bardzo łatwo skręcimy w myślenie, że osoby, które mają przychodzić na świat, muszą się zmieścić w określonym, promowanym przez daną kulturę, wzorcu. To znaczy, że mają być w pełni władz umysłowych, psychicznych, fizycznych. I tylko takie osoby powinny się rodzić, i tylko takie osoby powinny, i mogą zostać rodzicami. Myślę, że to jeszcze jedna ślepa uliczka w takim myśleniu. 

Sądzę, że warto zadać sobie pytanie, czy takie myślenie jest nam bliskie, czy tego chcemy, potrzebujemy, czy naprawdę wierzymy w to, że takie właśnie społeczeństwo miałoby sens, wartość i byłoby lepsze. Niestety jako cywilizacje mamy szereg bardzo niewygodnych rozdziałów w historii, wcale nie tak odległej. Jeszcze nie rozwiązaliśmy tej kwestii związanej z ładem społecznym, jak eugenika i wszystkie okropne rozdziały naszej historii w tym obszarze. Ciągle się jeszcze tego uczymy, dlatego wciąż warto nieustannie zadawać sobie te pytania.

Równocześnie zachwycamy się wytworami artystycznymi, np. osób z niepełnosprawnością intelektualną. Nie zauważamy, że współczesny świat daje wiele możliwości i narzędzi, aby te osoby mogły żyć niezależnie, ale ze wsparciem. One także dorastają i mają takie same potrzeby jak wszyscy. 

Mam nadzieję, że ten zachwyt nad dziełami sztuki artystów, którzy mierzą się z różnego rodzaju niepełnosprawnościami, nie jest spowodowany tym, że stworzyła je właśnie ta osoba. Że to nie jest jakiś dodatkowy filtr, który podpowiada nam, że powinniśmy się nimi zachwycać. Obcujemy z dziełem sztuki, jakimś wytworem kreatywności i to jest ta jego podstawowa wartość, a nie to, kto stworzył to dzieło. 

To jest wspaniałe, że pokłady twórczości, twórcze impulsy potrafią przezwyciężyć pewne ograniczenia i szukać dla siebie kreatywnego sposobu wyrazu. I to jest jedna z naszych ról, żeby ten proces wspierać. 

W takim razie, jaka postawa wobec dorosłych osób z niepełnosprawnościami jest właściwa. Co powinniśmy uświadamiać sobie w relacji z tymi osobami, oprócz oczywistej prawdy, że są takie jak wszyscy. 

Warto zadawać sobie pewne pytania, o czym już wspomniałem. Może pomóc mapa myśli, skojarzeń na temat pojęcia niepełnosprawności, żeby w duchu zadać sobie to pytanie i zobaczyć, co się wytworzy wokół tego, jaka mapa myśli. Czy coś zwraca moją uwagę? W zasadzie, to dlaczego myślę, że tak myślę? Czy to jest moje realne, codzienne doświadczenie, czy ono mi pasuje? Czy też czuję, że takie myślenie zostało mi wgrane, a nie jest do końca moje?

Drugi rodzaj pracy, jaki możemy wykonać, to ta ze swoją wyobraźnią. Czyli zadać sobie pytania, jak ja wyobrażałbym sobie swoją niepełnosprawność. Czego mógłbym potrzebować? Co by było dla mnie ważne? 
Co by się dla mnie liczyło w życiu? Jak chciałbym być traktowany, gdyby role się odwróciły? Praca wyobrażeniowa potrafi odsłonić bardzo pożyteczne i nieoczywiste subtelności i informacje, żeby poczuć to od środka, na własnej skórze. To w pracy wewnętrznej, własnej, a w pracy zewnętrznej poleciłbym wybranie się do miejsc, gdzie można doświadczyć sztuki w wykonaniu osób z niepełnosprawnościami, gdzie można spotkać je same albo iść do teatru, gdzie są aktorami, do kawiarni, gdzie pracują, restauracji, gdzie możemy zjeść w ciemności. 

Michał Hajdyła – psycholog i psychoterapeuta, zawodowo związany z Trójmiastem. Absolwent SWPS oraz wieczny student myśli J. Hillmana. Pracuje integracyjnie, indywidualnie i z grupami.