FASD – co o nim wiemy? (cz. 2)

Katarzyna Kwiatkowska

FASD a życie w rodzinie

Część dzieci z FASD wychowuje się w rodzinach naturalnych. Jak pisałam bowiem w pierwszej części artykułu, nie wszystkie dzieci z FASD zostały urodzone przez kobiety z problemem uzależnienia od alkoholu. Niekiedy wystarczy jednorazowe spożycie dużej dawki alkoholu, do którego może dojść, gdy kobieta nie wie, że jest w ciąży. FASD może rozwinąć się, gdy często spożywane są mniejsze dawki alkoholu. Ma to miejsce np. wówczas, gdy kobieta pokłada wiarę w szkodliwy i nieprawdziwy, ale wciąż funkcjonujący w społeczeństwie stereotyp, iż małe dawki alkoholu nie są w stanie zaszkodzić dziecku, a nawet mają prozdrowotny wpływ. Oczywiście jest to nieprawda – niezwykle szkodliwe mogą okazać się nawet niskie dawki alkoholu. 

Dzieci z FASD, które wychowują się w rodzinach biologicznych, czasem doświadczają problemu nadużywania alkoholu przez jednego lub oboje rodziców. Jakość opieki nad dzieckiem, kompetencji wychowawczych, emocjonalnych i społecznych takich rodziców jest zwykle niższa niż wymaga tego dbałość o dobrostan dziecka. Kiedy taka sytuacja ma miejsce, dziecko jest narażone na pojawienie się związanych z FASD wtórnych zaburzeń (szerzej opisanych w poprzednim artykule), traumy wczesnodziecięcej oraz zaburzeń więzi. 

Jeśli rodzice nie są w stanie zapewnić dzieciom prawidłowej opieki, trafiają one do pieczy zastępczej. Niektóre z nich, jeśli ich sytuacja prawna na to pozwoli, trafiają do rodzin adopcyjnych. Adopcja nierzadko staje się szansą takich dzieci ze względu na jakość opieki, przeszkolenie rodzin adopcyjnych w temacie FASD, a tym samym większe prawdopodobieństwo, że dziecko zostanie prawidłowo zdiagnozowane oraz zostanie wdrożona specjalistyczna pomoc. Najtrudniejsza zdaje się być sytuacja dzieci z FASD, które trafiają do pieczy instytucjonalnej. Poza wczesną diagnozą bardzo ważnym czynnikiem chroniącym rozwój dziecka z FASD jest bowiem wychowywanie się w rodzinie.

Z drugiej jednak strony adopcja zawsze wiąże się z tym, że dziecko doświadczyło traumy porzucenia oraz stresu związanego z koniecznością przystosowania się do nowych warunków życia. Oczywiście, bardzo często jest ona najlepszym rozwiązaniem, jednak należy mieć świadomość problemów dziecka, jakie do niej trafia. Jeśli dziecko zostaje adoptowane posiadając już diagnozę, rodzice adopcyjni powinni zostać z nią dokładnie zapoznani, aby mogli podjąć świadomą decyzję. Wiele ośrodków adopcyjnych zaznacza jednak już na etapie procesu kwalifikacyjnego, że bardzo często zaburzenia i trudności dziecka ujawniają się w późniejszym wieku, np. w czasie edukacji szkolnej. Przeszkolenie w zakresie FASD powinni więc przechodzić wszyscy kandydaci na rodziców adopcyjnych, nawet ci, którzy deklarują, że nie chcą przysposobić dziecka z diagnozą FASD.

Dzieci z FASD mogą mieć trudności w zakresie budowania relacji, uczenia się na podstawie własnych doświadczeń, a także mogą nieprawidłowo interpretować różne sytuacje społeczne. Niekiedy przejawy ich trudności bywają odbierane jako złośliwość, ignorancja czy lekceważenie innych. Ich rozwój społeczny może być opóźniony. Wszystko to ma wpływ na relacje dzieci z FASD z rodziną i rówieśnikami. 

Emocje dzieci z FASD

Uszkodzenia związane z FASD mogą wpływać na stany emocjonalne oraz zachowanie dziecka. Narażenie go na działanie alkoholu w czasie jego prenatalnego rozwoju przekłada się na utratę białek z grupy complexin w korze czołowej. Może to mieć wpływ na powstawanie zaburzeń psychiatrycznych. Współcześni badacze i specjaliści zajmujący się FASD zwracają jednak uwagę na to, że dużo więcej trudności w obrębie zdrowia emocjonalnego dzieci z FASD pojawia się na skutek zaniedbań, traum, zmian opiekunów itd. 

Jak wspomniałam wcześniej, zwykle dzieci z tym zaburzeniem mają trudną historię życia. Dla rozwijającego się mózgu płodu pojawienie się alkoholu jest tym samym, co walka o przeżycie. Ciężkie doświadczenia stają się nierzadko ich udziałem również po narodzinach. Utrata matki bądź zaniedbywanie to dla układu nerwowego niemowlęcia stan zagrożenia życia.

Dzieci z FASD, które po porodzie nie otrzymały prawidłowej opieki, często mają problemy w zakresie przywiązania i trudności w regulowaniu emocji. Regulacja ta jest podstawą dobrego rozwoju. Czasem, kiedy dziecko trafia do rodziny adopcyjnej, rodzicom może wydawać się, że wszystko jest w porządku, ponieważ jego trudności w obszarze regulacji emocji mogą być początkowo trudne do rozpoznania.

Choć bezpieczne i stałe środowisko jest najważniejszym czynnikiem niwelującym problemy emocjonalne, to często może być niewystarczającym wsparciem dla dziecka. Rodzice adopcyjni muszą posiadać wiedzę o tym, jak można mu pomóc. Bardzo ważne jest też zdrowie emocjonalne rodziców adopcyjnych. Aby mogli oni być autentycznie obecni, muszą poradzić sobie z własnymi traumami.

Dzieci z FASD często mają trudności w obszarze regulowania emocji. Jak wspomniałam wcześniej, mogą one wynikać z uszkodzenia mózgu, ale również z doznanych traum i braku dobrej opieki. FASD może przyczyniać się do trudności w obszarze hamowania pobudzenia emocjonalnego. Oś HPA (oś podwzgórze-przysadka-nadnercza), a więc najważniejszy układ hormonalny związany z reagowaniem na stres, jest zaburzona na skutek prenatalnej ekspozycji na alkohol. Nierzadko już po narodzinach zauważalna jest niewłaściwa odpowiedź dziecka na stres. Przejawia się ona w wadliwej regulacji snu i czuwania oraz głodu i nasycenia. Często zdarza się, że noworodki z FASD są pobudzone i niespokojne. Mogą mieć też problem z przywyknięciem do bodźców, takich jak hałas, światło, dotyk. Zdrowe noworodki najczęściej śpią, „ignorując” tego rodzaju bodźce. FASD zaś może to utrudniać.

Istnieje wiele form pomocy dzieciom z FASD w obszarze regulacji emocji. Zalicza się do nich m.in.:

• Praca z rodzicami nad responsywnością, czyli odpowiednim reagowaniem na sygnały wysyłane przez dziecko oraz na jego potrzeby.

• Dokonanie oceny neurobehawioralnego wyposażenia dziecka niezbędnego do tworzenia systemu przywiązania. Do tego rodzaju wyposażenia zalicza się m.in.: odruch ssania, odruch przywierania, umiejętność koncentracji wzroku na twarzy człowieka i wodzenia, odruch chwytny.

• Dokonanie oceny rozwoju dziecka i odpowiednie stymulowanie obszarów z deficytami.

• Pomoc rodzicom w rozwijaniu wiedzy o traumie wczesnodziecięcej oraz zaburzeniach przywiązania tak, aby potrafili odróżnić zachowania dziecka wynikające z FASD od tych, które są następstwem ciężkich doświadczeń.

• Wsparcie rodziców w rozumieniu zachowań dziecka. Istotne jest rozwijanie przez rodziców wiedzy na temat tego, jak reagować na zachowania dziecka, które wynikają z pozabezpiecznego stylu przywiązania.

• Dbałość o stan emocjonalny rodziców dziecka z FASD.

Ostatni z wymienionych punktów jest bardzo ważny. Niestety zdarza się, że dzieci trafiają do adopcji bez rzetelnej diagnozy. W związku z tym ich stan psychofizyczny nie jest znany rodzicom adopcyjnym. Mogą oni nie rozumieć w pełni, z czym wiąże się FASD oraz w jaki sposób zaniedbania i trudne doświadczenia wpływają na rozwój emocjonalno-społeczny dziecka. Często po pomoc zgłaszają się dopiero, kiedy sami osiągają stan emocjonalnego wyczerpania. Mogą również obwiniać dziecko bądź samych siebie za trudności, z jakimi zmaga się ich rodzina

Dziecko z FASD w szkole

Często mózg dzieci z FASD zbudowany jest w sposób atypowy. To, co utrudnia zrozumienie ich funkcjonowania to fakt, że wiele dzieci z FASD rodzi się bez cech neurologicznych zespołów OUN, ale nie jest to tożsame z brakiem uszkodzeń w układzie nerwowym. Zmiany związane z opóźnioną mielinizacją, zmiany w strukturze spoidła wielkiego, uszkodzenia w móżdżku czy jądrach podkorowych nie muszą skutkować widocznym dla innych niedowładem, paraliżem czy innymi klinicznymi cechami. 

Trudności dzieci z FASD mogą objawiać się inaczej, np. poprzez zaburzenia czucia, zaburzenia transferu informacji, zaburzenia językowe lub te związane z pamięcią. Takich problemów często nie widać przy powierzchownym kontakcie. Nierzadko również wydaje się, że dziecko dobrze funkcjonuje. W takiej sytuacji często dochodzi do błędnych interpretacji tego, że dziecko np. nie rozumie metafor czy szybko zapomina. Niestety zdarza się, że przypisuje się mu złą wolę.

Oto problemy zaburzające edukację, jakie mogą towarzyszyć FASD:

• Wolne tempo myślenia, niska refleksyjność, trudności w myśleniu przyczynowo-skutkowym, problemy z zapamiętywaniem, szybkie zapominanie przyswojonych treści.

• Problemy w zakresie utrzymania i przerzutności uwagi, małe pole uwagi, trudności ze skupieniem się oraz krótkotrwały czas koncentracji.

• Brak płynności mowy, niski zasób słów, rozumienie języka w sposób dosłowny.

• Problemy w zakresie planowania, organizowania, przewidywania, podejmowania decyzji, pomijanie istotnych dla wykonywanego zadania szczegółów.

• Trudności w sferze rozwoju motorycznego, koordynacji ruchowej, motoryki małej. 

• Problemy z czuciem i przetwarzaniem bodźców oraz z przetwarzaniem słuchowym. 

Nie istnieje dwoje takich samych dzieci z FASD, a to oznacza, że specyficzne uszkodzenia wynikające z prenatalnej ekspozycji na alkohol u każdego dziecka mogą objawiać się inaczej. Niektóre dzieci mają problemy z pisaniem – z nauką poprawnego chwytu narzędzia pisarskiego, z zapamiętywaniem liter, z umiejscowieniem ich w przestrzeni czy zachowaniem kierunku pisania. Dzieci przejawiające drżenie zamiarowe mogą mieć nieczytelne pismo.

Dzieci z FASD mogą mieć również trudność w zakresie czytania. Niektóre z nich mają problemy z przetwarzaniem obrazu, inne ze słabym odruchem źrenicznym, w związku z czym razi je kontrast między ciemnym drukiem a jasnym tłem. Problematyczne bywa również czytanie ze zrozumieniem.

Matematyka to przedmiot, który zwykle sprawia dzieciom z FASD wiele trudności. Niektóre z nich nie potrafią zrozumieć pojęcia liczby, nie potrafią klasyfikować, utrzymać w pamięci kryterium zadań, dokonywać transferu danych oraz operacji myślowych. Proces wykonywania złożonych zadań bywa dla nich bardzo męczący. Potrzebują one przerwy i zmotywowania się, by powrócić do przerwanego zadania.

U dzieci z FASD często występują trudności z nauką nowych treści. Nierzadko zdarza się, że na nowe informacje reagują lękiem, który musi opaść, aby mogły rozpocząć naukę. Zwykle dzieci te lepiej przyswajają wiedzę, jeśli podawaniu treści towarzyszy obraz, dotyk czy ruch oraz wielokrotne powtarzanie. Ponadto dzieci z FASD nie zawsze rozumieją, czego się od nich oczekuje. Często odbierają polecenia w sposób wybiórczy, dosłowny lub opaczny. 

Utrudniać funkcjonowanie mogą również problemy z odbiorem i przetwarzaniem bodźców. Zdarza się, że dzieci z FASD mają kłopot z odczuwaniem dotyku, temperatury, ciężaru, smaku, zapachu itd. W efekcie mogą ubierać się nieadekwatnie do warunków atmosferycznych, nie zauważać, że są pobrudzone czy mieć problem z utrzymaniem równowagi. 

Istnieje wiele form pomocy w zakresie edukacji i rozwoju dzieci z FASD. W sferze trudności z pisaniem i czytaniem jest to np. wczesne wspomaganie odruchu chwytnego, napięcia mięśniowego oraz obniżanie poziomu stresu. Pomóc może wspomaganie rozwoju koordynacji ruchowej i równowagi. Dzieciom mającym tego rodzaju trudności można też udostępnić większą liniaturę i nie oceniać ich za jakość pisma. Dzieci z FASD powinny mieć również więcej czasu na przyswojenie liter. W nauce czytania pomóc mogą im nieszablonowe techniki, jak nauka w ruchu, pokazywanie tylko jednego zdania naraz, rozmawianie o przeczytanym tekście i jego znaczeniu itd. 

Przyjęcie do rodziny dziecka z FASD musi iść w parze z poszerzaniem wiedzy rodziców adopcyjnych na temat tego zaburzenia oraz z aktywnym poszukiwaniem specjalistycznej pomocy. Zrozumienie zachowań i emocji dziecka z FASD to bardzo ważny czynnik wsparcia jego rozwoju. Brak odbierania zachowań dziecka jako złośliwych i świadomie krzywdzących pozwala otworzyć się na dostosowanie otoczenia do potrzeb dziecka zmagającego się z problemami wynikającymi z prenatalnej ekspozycji na alkohol.

Bibliografia

Jadczak-Szumiło T., Wsparcie dzieci i młodzieży z FASD oraz ich rodzin, Ośrodek Rozwoju Edukacji, Warszawa 2024.

Jadczak-Szumiło T., Wyzwania dla rodziców adopcyjnych dzieci z FASD, Fundacja Instytut Nowej Kultury, Warszawa 2020.