Rodzinne grupy wsparcia dla rodzin dzieci z autyzmem

Rodzinne grupy wsparcia dla rodzin dzieci z autyzmem

Janusz Rusaczyk

W ostatnich dekadach możemy zaobserwować znaczy wzrost funkcjonowania różnorakich grup wsparcia, których zadaniem jest pomoc poszczególnym grupom społecznym. Dotyczą one również rodzin dzieci z autyzmem, a celem jest niesienie sobie wzajemnej pomocy, niemalże we wszystkich obszarach życia. 


Członkowie rodzin dzieci z autyzmem często są pozbawieni emocjonalnego oraz rzeczowego wsparcia ze strony społeczeństwa, dlatego też ogniskowanie się tego typu rodzin w mniejszych bądź większych grupach z pewnością przyczynia się do poprawy ich sytuacji. Nie bez znaczenia jest więc udział przedstawicieli rodzin dzieci z autyzmem w rodzinnych grupach wsparcia, gdyż dzięki nim, ich członkowie mogą nie tylko lepiej zrozumieć problemy wynikając z autyzmu, z którymi muszą mierzyć się na co dzień, ale także dzięki tym właśnie grupom otrzymują emocjonalne, a niekiedy również materialne wsparcie, niezbędne w codziennej egzystencji.
 
Wsparcie społeczne
Wsparcie społeczne definiowane bywa bardzo szeroko, najczęściej jako pomoc oferowana poszczególnym osobom w sytuacjach trudnych, bądź też jako „konsekwencja przynależności człowieka do sieci społecznych”. Po raz pierwszy pojęcie „wsparcie społeczne” zostało użyte przez autorów prac z uniwersytetów Stanów Zjednoczonych, Kanady i Anglii w latach siedemdziesiątych XX wieku. Warta zaprezentowania jest definicja wsparcia społecznego George’a D. Bishopa, który to wsparcie społeczne określa jako „pomoc i wsparcie będące wynikiem interakcji z otoczeniem społecznym”. Z kolei Nina Knoll i Ralf Schwarzer wsparcie społeczne definiują jako „cechy jakościowe związków interpersonalnych, takie jak altruizm, poczucie zobowiązania i wzajemność”. Często przywoływany jest jednak podział wsparcia społecznego na wsparcie funkcjonalne i strukturalne.


Wsparcie społeczne w ujęciu funkcjonalnym możemy określić jako „rodzaj interakcji społecznej, która zostaje podjęta przez jednego lub obu uczestników w sytuacji problemowej, trudnej, stresowej lub krytycznej”. Tak więc w tej koncepcji wsparcie społeczne występuje w przypadku konkretnych interakcji społecznych, w których to jednostka w sytuacji problemowej otrzymuje realną pomoc w postaci np. rzeczowej lub emocjonalnej. Wsparcie społeczne w podejściu funkcjonalnym definiowane bywa jako dostępna właściwość relacji, która musi być podjęta przez jednego lub obu jej uczestników w sytuacji kryzysowej. Głównym założeniem interakcji wspierającej jest podjęcie próby rozwiązania problemu, poprzez zmniejszenie stresu. Możemy wyszczególnić wiele typologii wsparcia społecznego. Powszechnie stosowanym jest podział autorstwa Heleny Sęk i Romana Cieślaka, którzy wyszczególnili:
1.  Wsparcie emocjonalne: okazanie empatii, życzliwości, zaufania, chęci udzielenia opieki.
2.  Wsparcie wartościujące: ma ono na celu kierowanie komunikatów do osoby potrzebującej, w celu wzmocnienia jej poczucia własnej wartości (np. dostarczenie zapewnień o wzajemnym szacunku i godności).
3.  Wsparcie instrumentalne: dzięki niemu osoba potrzebująca może nabyć instrumenty, jakimi są sposoby postępowania w danej sytuacji, zdobywania dóbr materialnych itp.
4.  Wsparcie rzeczowe: dotyczy ono np. pożyczki środków finansowych lub innych dóbr materialnych.
5.  Wsparcie informacyjne: nauka nowych umiejętności, przekazanie informacji niezbędnych w codziennym funkcjonowaniu, udzielanie rad.
6.  Wsparcie duchowe (psychiczno-rozwojowe): zazwyczaj występuje w trudnych sytuacjach życiowych, np. podczas rezygnacji, w stanie apatii, załamania.
 
Stanisław Kawula w określeniu „wsparcia społecznego” także odwołuje się do podejścia funkcjonalnego i definiuje je jako rodzaj interakcji społecznej podjętej w sytuacji problemowej, bądź stresowej, w której głównym „fundamentem” jest wymiana informacji emocjonalnej lub instrumentalnej. Autor ten „wsparcie społeczne” określa więc jako element tzw. spirali życzliwości. Wymiana informacji w relacji pomiędzy podmiotem potrzebującym wsparcia a podmiotem okazującym wsparcie jawi się w tym przypadku jako jednostronna lub dwustronna, stała lub zmienna. Działania wspierające dotyczą w tym przypadku czterech obszarów:
1.  Człowiek – człowiek: relacje koleżeńskie, przyjacielskie, rodzinne itp.
2.  Człowiek – grupa: społeczność sąsiedzka, społeczność lokalna, związki wyznaniowe, grupy wsparcia.
3.  Człowiek – instytucje: szkoły, urzędy, instytucje medyczne, usługowe, samopomocowe itp.
4.  Człowiek – szersze układy: dzielnice, gminy, miasta, regiony etniczne i kulturowe („małe ojczyzny”) itp.
 
Wsparcie społeczne w drugim ujęciu, tj. strukturalnym, definiowane jest z kolei jako „obiektywnie istniejące i dostępne sieci społeczne, które wyróżniają się od innych sieci tym, że poprzez fakt istnienia więzi, kontaktów społecznych, przynależności, pełnią funkcje pomocną wobec osób znajdujących się w trudnej sytuacji. Tak więc sieci – zwane też przez Geralda Caplana systemem oparcia, pełnią potencjalnie i rzeczywiście funkcje pomocne, czyli działają na rzecz dobra swoich członków lub osób, dla których sieć ta jest dostępna”.
W podejściu strukturalnym wsparcie społeczne może płynąć do osób potrzebujących z kilku źródeł. Pierwsze źródło wsparcia stanowią krewni, przyjaciele, znajomi. W tym przypadku mówić będziemy o wsparciu osobistym (pozainstytucjonalnym). Drugie źródło wsparcia dotyczy różnego rodzaju organizacji, jak na przykład: wspólnot kościelnych, organizacji charytatywnych, klubów sportowych itp. Trzecie zaś źródło wsparcia stanowić będzie wsparcie instytucjonalne. Do tej kategorii możemy zaliczyć profesjonalne poradnie zdrowotne, szkoły oraz inne instytucje publiczne powołane ustawowo do niesienia pomocy.
Helena Sęk oraz Roman Cieślak dokonali ponadto innego podziału wsparcia społecznego. Wyszczególniają oni również wsparcie spostrzegane oraz wsparcie otrzymywane. Pierwsze z nich odnosi się do przekonań danej osoby w kwestii, na kogo w sytuacji trudnej bądź stresowej może ona liczyć. Z kolei wsparcie otrzymywane „jest oceniane obiektywnie lub relacjonowane subiektywnie przez odbiorcę jako faktycznie otrzymywany rodzaj i ilość wsparcia”.
Reasumując, wsparcie społeczne ma swój rodowód praktyczny. Dlatego też wielu badaczy podkreśla, iż pojęcie „wsparcia społecznego” jest wieloznaczne, że nie ma jednej definicji tego pojęcia oraz że ciągle „istnieją poważne kontrowersje dotyczące teoretycznego ujmowania tego, co kryje się za określeniem wsparcie społeczne”.
 
Rodzinne grupy wsparcia jako jedna z form pomocy rodzinom dzieci z autyzmem
Jak już zasugerowano powyżej, wiele grup społecznych udziela sobie wzajemnie nieodpłatnej pomocy w ramach tzw. grup wsparcia. Jan Strelau definiuje „grupę wsparcia” jako rodzaj wsparcia psychospołecznego, którego celem jest świadczenie przez jej członków wszelkiej pomocy, nieodpłatnie oraz w większości przypadków nieprofesjonalnie. Z tego też względu grupy zrzeszają się zazwyczaj na jakąś wspólną, obciążającą psychiczne lub społecznie cechę. Tego typu wzajemne wsparcie dotyczy także rodzin dzieci z autyzmem. W przypadku tych rodzin grupy wsparcia zazwyczaj funkcjonują na zasadzie regularnych spotkań osób z podobnym problemem, podczas których ich uczestnicy mogą dzielić się swoimi doświadczeniami i spostrzeżeniami. Stanowią więc one swoistą przestrzeń, często wykreowaną samoczynnie przez rodziców, bądź innych prawnych opiekunów dziecka oraz starsze rodzeństwo dzieci z autyzmem. Członkowie owych grup, często przy asyście specjalisty, np. psychologa, pedagoga, terapeuty, mogą podzielić się swoimi doświadczeniami. 
Rodzinne grupy wsparcia dla rodzin dzieci z autyzmem pełnią też ważną rolę z punktu widzenia syndromu wypalania się sił rodziców. Zdaniem badaczy, zjawisko to bardzo często związane jest z intensywną, a zarazem męczącą opieką nad dzieckiem z autyzmem. Badania w tym zakresie prowadzone przez Tadeusza Gałkowskiego określiły natężenie kilkunastu czynników odpowiedzialnych za zespół wypalenia się sił rodziców. Są to:
1.  Poczucie przeciążenia za co odpowiada intensywna opieka nad dzieckiem.
2.  Poczucie osamotnienia i braku pomocy ze strony rodziny, jak i publicznych instytucji.
3.  Poczucie niemożności osiągnięcia ważnych z punktu widzenia rodzica zmian w swoim życiu.
4.  Poczucie beznadziei w wyniku podejmowania wielu wysiłków w zakresie pomocy dziecku.
5.  Poczucie niewystarczających umiejętności oraz wiedzy na temat wychowania chorego dziecka.
6.  Poczucie wyłącznej odpowiedzialności za życie swego dziecka.
7.  Poczucie bycia niezrozumiałym przez najbliższe środowisko, a zarazem odizolowanym od szerszego życia społecznego.
8.  Poczucie bycia lekceważonym przez przedstawicieli instytucji publicznych.
9.  Poczucie niestwierdzonych w sposób jasny możliwości dziecka.
10. Poczucie wyrządzania krzywdy pozostałym członkom rodziny, głównie pozostałym dzieciom.
11. Odczuwanie nieprzyjemnej atmosfery w środowisku rodzinnym.
12. Wyrzuty sumienia rodziców wynikające z rozmyślania o oddaniu dziecka pod ciągłą opiekę instytucji publicznej.
13. Przeżywanie ciągłej frustracji, wynikającej często z braku postępów u dziecka.
14. Ciągłe zmęczenie fizyczne.
15. Zrezygnowanie.
Rodzice bądź inni prawni opiekunowie dzieci z autyzmem w ramach rodzinnych grup wsparcia przechodzą szkolenia, podczas których poznają behawioralne metody radzenia sobie z różnymi problemami dotyczącymi ich autystycznych dzieci (od agresji w stosunku 
do innych, poprzez autostymulację oraz samookaleczenia) oraz rozwijania nowych zachowań adaptacyjnych, włącznie z umiejętnościami samodzielnego radzenia sobie z podstawowymi problemami (np. jedzeniem lub ubieraniem się), jak i elementarnej komunikacji. 
W ramach rodzinnych grup wsparcia zdecydowana większość rodziców dzieci z autyzmem za cel stawia sobie:
1.  Poznawanie technik radzenia sobie ze swoimi trudnymi emocjami.
2.  Naukę w zwalczaniu ciągłego stresu, towarzyszącego często w ciągłej niemal opiece nad dzieckiem niepełnosprawnym.
3.  Ciągłe wsparcie we wzajemnych kompetencjach rodzicielskich.
4.  Systematyczną wymianę doświadczeń wychowawczych.
5.  Poznawanie praktycznych sposobów w kompleksowych oddziaływaniach terapeutycznych.
6.  Poznawanie obowiązujących w Polsce przepisów prawnych w zakresie opieki nad dzieckiem z autyzmem, np. formy dofinansowania, leczenie zaburzeń spektrum autyzmu.
7.  Systematyczne poznawanie osób i grup przyjaznych sobie i wspierających się wzajemnie. 
 
Jednym z najczęściej podejmowanych tematów przez rodziców dzieci z autyzmem w ramach rodzinnych grup wsparcia są trudne zachowania osób autystycznych oraz inne ich problemy, które czynią prace ich rodzin, nauczycieli i innych osób naprawdę ciężką. Najtrudniejsze do zniesienia dla rodziców są – jak sami twierdzą – gwałtowane, agresywne zachowania dziecka wobec innych osób, samookaleczenia, niszczenie przedmiotów i zachowania stereotypowe, które powodują, że jest ono odrzucane przez społeczeństwo. Istotne wydaje się więc wzajemne wspieranie się rodzin dzieci z autyzmem, które jawi się jako międzyludzka interakcja posiadająca dwa aspekty – psychologiczny i społeczny. 
Członkowie rodzinnych grup wsparcia wskazują także na znaczenie wykorzystywania metod niedyrektywnych w terapii i opiece nad dzieckiem z autyzmem. Jadwiga Komender zauważa, iż w wychowaniu dziecka autystycznego konieczna jest otwartość na sygnały płynące od dziecka, „podążanie za nim”. Wyrazem tego jest pozwolenie dziecku na wybraną przez nie aktywność, naśladowanie jej przez osobę dorosłą, bardzo powolne, prawie niezauważalne wprowadzanie do niej nowych elementów. Tak więc systematyczne pobudzanie dziecka do działania możemy przyspieszyć poprzez „towarzyszenie” mu, przy jednoczesnym korzystaniu przez nie z wybranych przez siebie materiałów, tematów do rozmowy oraz zabawek. Z pewnością pozwolenie dziecku na kierowanie interakcją przyczynia się do prawidłowego wspierania dziecka z autyzmem przez członków jego rodziny. Przedstawiciele rodzinnych grup wsparcia dzieci z autyzmem zwracają również uwagę na jego wspomaganie fizyczne, co występuje zazwyczaj podczas nauczania dziecka z autyzmem nowej czynności. Jadwiga Komender podkreśla, że dzięki wspomaganiu fizycznemu dziecko może sobie dokładnie uświadomić i zrozumieć, czego się od niego oczekuje. Wspomaganie dodaje mu też zdolności podczas podejmowania kolejnych prób wykonywania określonego zadania. Wspomaganie fizyczne polega np. na prowadzeniu ręki dziecka, gdy chcemy, by rysowało lub ubierało się. 
  
Autor jest pedagogiem kulturoznawcą, oligofrenopedagogiem, terapeutą z zakresu autyzmu, nauczycielem. Autor tekstów z zakresu pedagogiki, psychologii oraz szeroko pojętych nauk społecznych.